En ny svensk studie visar att antalet ALS-drabbade är större än man tidigare tror. Från 2024 räknar vi med att 400 personer drabbas årligen.*
Internationella ALS-dagen
Sedan sommaren 2014 då Ice Bucket Challenge blev en viral succé och ledde till att mångmiljonbelopp samlades in till ALS-forskningen har intresset för den obotliga nervsjukdomen ökat och allt fler engagerar sig i kampen mot den dödliga sjukdomen. På den internationella ALS-dagen, den 21 juni, hade Lisa Kriga sprungit och cyklat sammanlagt 130 mil, med målet att samla in pengar till forskningen men också öka medvetenheten om ALS.
Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig, dödlig sjukdom som drabbar 400 svenskar varje år. Vid ALS dör motorneuronen som styr de frivilliga musklerna. Motorneuron eller motoriska nervceller är de nervceller i hjärnan och ryggmärgen som styr kroppens muskler. Frivilliga muskler, även kända som skelettmuskler, är de muskler som vi kan kontrollera medvetet. De flesta som drabbas är i 60-årsåldern och de avlider oftast när andningsmusklerna drabbats efter ett par års sjukdom. Läs mer om ALS
Lisa och många andra krigar mot ALS
När Lisa Krigas farbror drabbades av ALS förra året bestämde sig Lisa för att samla in pengar till Hjärnfondens forskning. Den 28 maj startade hon och har under 3,5 veckor sprungit och cyklat mellan fem städer i Sverige där det bedrivs ALS-forskning; Göteborg, Örebro, Stockholm, Uppsala och Umeå. Vid målgången i vid Umeå universitet den 21 juni (Internationella ALS-dagen) kunde hon dela ut en check på 68 700 kronor till Hjärnfondens representant ALS-forskaren Peter Andersen. Även om hon nu avslutat sina resa genom Sverige kommer insamlingen fortgå.
– Det jag vill åstadkomma med den här insamlingen är inte bara att samla in pengar till forskningen, utan även göra fler människor medvetna om sjukdomen och hur viktigt det är att fler bidrar till ALS-forskningen, säger Lisa Kriga.
Läs mer om Lisa Kriga och om hennes målgång i Umeå.
Men Lisa är inte ensam om sitt engagemang. I slutet av april arrangerade ett par unga tjejer i Knislinge, i nordöstra Skåne, en auktion och artistgala som samlade in närmare en halv miljon kronor. En av tjejerna representerar den släkt i Göinge som drabbats hårt av ALS. Och allt fler drar igång egna insamlingar. Läs mer här.
– När det gäller engagemanget för ALS-forskningen kan vi se en markant ökning sedan Ice bucket Challenge slog igenom 2014. Om vi jämför första halvåret 2016 med 2015 års resultat har insamlingen redan ökat med 258 procent. Och det är fantastiskt att se så många enskilda personers engagemang till förmån för ALS-forskningen, för mer forskning behövs för att bekämpa och hitta botemedel mot den svåra sjukdomen, säger Anna Hemlin, generalsekreterare på Hjärnfonden.
Epidemiologisk forskning om ALS har gamla traditioner i Sverige och det pågår en rad olika forskningsprojekt runt om i Sverige där man studerar hur faktorer i miljön, levnadsvanor och genetiska faktorer påverkar hur sjukdomen uppstår.
Läs mer om den senaste inom ALS-forskningen idag.
Ice Bucket Challenge
Den svenska ALS-forskningen ligger i framkant. Tack vare att 35 000 personer sommaren 2014 hällde en hink isvatten över sig och sms:ade in en gåva till ALS-forskningen kunde Hjärnfonden dela ut 4 miljoner kronor till utvalda projekt. 3 miljoner gick till den världsledande ALS-forskaren Peter Andersen, professor i neurologi vid Umeå universitet, för forskningsprojektet MinE. Det är ett europeiskt samarbetsprojekt med syfte att hitta nya sjukdomsanlag och ärftliga anlag som skyddar mot ALS. Pengarna från Ice Bucket Challenge har möjliggjort att de kunnat fortsätta med projektet.
– Ice Bucket Challenge sommaren 2014 var ett enormt lyft för ALS. Sjukdomen fick mer uppmärksamhet än någonsin förut och mycket pengar donerades till forskning, bara i USA donerades kring 130 miljoner dollar till forskning om ALS!, säger Peter Andersen.
– Via Hjärnfonden, Neuroförbundet och Ulla-Carin Lindquist Stiftelse fick ALS-forskargruppen vid Umeå universitet 5,5 miljoner Ice Bucket-kronor direkt till molekylärbiologisk och genetisk forskning om varför drygt 200 personer årligen insjuknar i ALS i Sverige. De extra pengarna kom vid helt rätt tidpunkt. Under 2013-2014 hade vi utfört ett stort analysprojekt för att identifiera fler sjukdomsanlag som predisponerar till ALS. Genetiska analyser är mycket kostsamma och av bland annat ekonomiska skäl har vi varit tvungna att låta dessa analyser utföras på ett laboratorium i München i Tyskland, avslutar Peter Andersen.
En av de första insamlingskampanjerna som Hjärnfonden genomförde när de grundades för drygt 20 år sedan var just till ALS och minnet av Maj Fant. Under årens lopp har Hjärnfonden kunnat dela ut mer än 30 miljoner kronor till ALS-forskningen.
Målet för ALS-forskarna i Umeå är att kunna förebygga uppkomsten av ALS hos personer som bär på sjukdomsanlaget. Men resultaten är också av betydelse för utvecklingen av bromsande läkemedel mot andra hjärnsjukdomar, till exempel Alzheimers sjukdom och Parkinsons sjukdom. Forskarna hoppas i framtiden kunna förhindra och bota dessa svåra hjärnsjukdomar. Men de behöver ditt stöd.
Visa ditt stöd till ALS-forskningen idag. Ge en gåva här
Filmen om Ice Bucket Challenge 2014
Ida och Elinas ALS-insamling
För tre år sedan började Ida och Elinas mamma bete sig annorlunda. Men det tog flera år av oro och olika undersökningar innan svaret kom. Mamma har ALS. Ida och Elina har idag startat en insamling hos Hjärnfonden och gör armband med texten ”defeat ALS”. Läs deras historia här.
Stöd systrarnas insamling Defeat ALS
*https://link.springer.com/article/10.1007/s00415-024-12219-1
Relaterat
ALS-sjuka Petra: ”Jag tänker mycket på att det faktiskt kan ske mirakel”
I dag går det inte att stoppa ALS, men lovande hjärnforskning pågår
ALS-forskning i framkant ger hopp för framtiden
ALS-forskaren: “Vi befinner oss vid en brytpunkt”
Fredriks ex-fru fick ALS: “Vi befann oss i dödens väntrum”
