“Mamma fick den värsta tänkbara diagnosen”

Vi är två systrar som är 21 och 23 år gamla. I augusti 2014 diagnostiserades vår älskade mamma Lilian med sjukdomen ALS. För tre år sedan fick vi en underlig känsla av att något inte stod helt rätt till med mamma. Mamma började prata lite släpigt och verkade inte riktigt lika flink i rörelserna som tidigare. Tiden gick, andra familjemedlemmar och vänner började också märka av att något var annorlunda, men ingen vågade riktigt fråga. Efter en tid tog ett par av de närmsta vännerna kontakt med oss och berättade om sin oro. Två år efter att vi barn kunde märka de tidigaste symptomen gick mamma första gången till läkaren.

Mamma började sluddra

Till en början misstänkte läkarna demens, eftersom det har förekommit i släkten tidigare. Undersökningar gjordes men inget kunde hittas eller påvisas. Återigen gick tiden, alla visste att det var något fel, men frågan var VAD? Ju längre tid som gick kunde vi märka att de tidigare symptomen blev starkare och starkare. Mammas tal blev väldigt mycket sämre. Hon fick allt svårare att uttala bokstäver som R och S, och sluddrigheten i talet blev värre när hon var trött. Finmotoriken i händerna försämrades också. Hon hade svårt att räta ut fingrarna och att greppa mindre föremål.

I juni 2013 lades mamma in på sjukhuset eftersom läkarna misstänkte att hon hade fått en hjärnblödning. Inget kunde påvisas där heller och man hittade inget fel.

Från juni 2013 till augusti 2014 gjordes massor med undersökningar på mamma. Det var allt ifrån magnetröntgen av hjärnan till EMG där man undersöker de elektriska impulser som skickas till musklerna. Tillslut, kunde läkarna fastställa att de var ALS.

Det värsta tänkbara

Att mamma fick denna diagnos var det värsta tänkbara för oss. Varken vi barn eller mammas sambo visste så mycket om sjukdomen, men att den var allvarlig förstod vi alla. De två nästkommande veckorna bestod av gråt och en massa frågor kring framtiden.

I december 2014 var det en vän till familjen, Carolina Drott, som hade gjort en present till oss. Det var ett armband med ett tydligt budskap, “defeat ALS“. Vi systrar blev båda två väldigt inspirerade och vi bestämde oss för att göra likadana armband till släkten i julklapp. Armbanden blev populära och det var så vi bestämde oss för att starta en egen insamling för att kunna bidra till forskningen om ALS. De som ville fick bidra med 80 kronor eller mer och fick då ett armband som tack för stödet. Alla pengarna vi får in skänker vi oavkortat till Hjärnfondens insamling för forskningen om ALS. Redan efter en månad hade vi fått in hela 10 000 kronor och skickat iväg över 100 armband.

Defeat ALS

Gåvorna till insamlingen fortsätter att komma in och vi har kunnat nå ut till många genom vår grupp på Facebook; defeatals. Nu, med hjälp av Hjärnfonden hoppas vi kunna nå ut till ännu fler så att vi kan bidra med mer pengar och forskningen kan fortsätta framåt.

I sommar är det snart ett år sedan vår mamma fick sin diagnos. Det är fortfarande lika jobbigt, orättvist, ovisst och vi är fortfarande lika frågande om framtiden. Någonstans i allt kaos måste vi lära oss att leva med detta och skapa oss en vardag. Med den här texten vill vi försöka ge sjukdomen mer uppmärksamhet och få så många som möjligt att vara med och bidra i kampen mot ALS.

VARJE KRONA RÄKNAS!

Tack för ditt stöd,
Bästa hälsningar Elina, Ida & mamma Lilian.

Här kan ni hjälpa till och ge en gåva till Ida och Elinas insamling

För att köpa Ida och Elinas defeat ALS-armband kan man kontakta dem via den grupp på Facebook som de startat (klicka här). Den som sätter in 80 kronor eller mer till insamlingen kan få ett armband. Observera att du måste göra ditt namn synligt på insamlingen.

Titta också gärna in på deras konto på Instagram, defeat_ALS.