Alicia blev förlamad av nervsjukdomen NMO

Alicia Enbom är en alldeles vanlig 17-åring som lider av en ovanlig sjukdom. Från att ha varit en aktiv tjej som gick på gymnasiet och spelade basket på fritiden blev hon på bara några timmar förlamad från midjan och neråt och rullstolsbunden.

Alicias berättelse börjar en höstdag i början av oktober 2015. Det hade varit mycket i skolan och hon hade fått en kraftig huvudvärk som inte ville ge med sig, den berodde säkert på stress trodde hon. Proverna från vårdcentralen tydde på borrelia så Alicia skickades till akuten för att göra fler undersökningar. Efter bara några timmar på sjukhuset började hennes ben kännas svaga och hon blev satt i rullstol. Fler och fler tester gjordes under kvällen och under tiden blev Alicia allt sämre. Efter att en MR-röntgen av hjärnan och ryggen gjorts orkade hon inte längre hålla sig på benen och var nära på att ramla ihop i badrummet. Ett ryggvätskeprov togs sent på kvällen, en undersökning som vanligtvis gör ganska ont, men vid det här laget hade Alicia tappat all känsel i ryggen och benen. Under natten kräktes hon mycket och kunde inte vända sig själv i sängen. Morgonen därpå var båda benen och högerarmen helt förlamade.

Läkarna berättade att hon förmodligen drabbats av en inflammation i hjärnan och ryggmärgen. Ingen visste varför hon fått inflammationen, hur länge hon skulle behöva stanna på sjukhuset eller om hon någonsin skulle kunna röra sig igen.

Veckorna gick utan att varken läkarna eller Alicia själv blev mycket klokare på hennes tillstånd. Hon kunde fortfarande inte röra benen men högerarmen hade börjat fungera så smått igen. Då kom nästa bakslag i samband med en ny MR-röntgen. Alicia visade sig vara allergisk mot kontrastvätskan som sprutas in i blodet vid undersökningen och drabbades av stora utslag och blodiga blåsor över hela kroppen.

Kunde äntligen röra på tårna

Trots den allergiska reaktionen var det ändå nu vändpunkten kom. Efter att ha varit förlamad i fem veckor kunde hon en morgon röra lite på tårna.

– Jag har nog aldrig gråtit så mycket av lycka! Fram till dess visste ingen om jag någonsin skulle kunna röra mig igen men när jag kunde vicka på tårna fick jag tillbaka hoppet, berättar Alicia.

De kommande veckorna kunde hon röra mer och mer på benen även om musklerna var väldigt svaga och krafterna snabbt tog slut. Med hård träning och rehabilitering kom Alicias kropp sakta tillbaka till livet och efter tre veckor på rehabiliteringsavdelningen blev hon utskriven för att istället gå på dagvård tre gånger i veckan.

Idag kan Alicia gå igen och lever ett i stort sett normalt tonårsliv. Hon har haft lite problem med spasticitet och har nyligen genomgått en botoxbehandling som gör att hon lättare kan kontrollera urinblåsan.

Förutom muskelträning, rullstolsträning och sjukgymnastik simmar hon en gång i veckan. Idag kan Alicia gå och lite längre fram kommer hon även att kunna springa. Men basket tror hon ändå inte att hon kommer att spela igen.

Viktigast att bli frisk

Av den första läkaren hon träffade på sjukhuset fick hon rådet att hoppa av gymnasiet, något hon idag är väldigt glad att hon inte gjorde. Betygen ser bra ut och hon har nyligen varit med klasskompisarna på en resa till Kroatien. I framtiden vill hon jobba som polis eller sjukgymnast.

– Med tre sjukhusdagar i veckan blir det tufft att hänga med i skolan. Men det viktigaste att bli frisk, skolan kan jag ta tag i senare, säger Alicia.

NMO är en väldigt svår sjukdom och den vanligaste formen är den där den förlamande ryggmärgsinflammationen kommer tillbaka i skov. Alicia kommer att behöva behandling mot sin NMO en gång i halvåret resten av livet. Men hon har ändå haft en väldigt positiv inställning under hela sjukdomsperioden.

– Även om alla sa att jag kanske skulle vara förlamad resten av livet kände jag på mig att jag skulle börja gå igen. Det är först nu när jag vet lite mer om NMO som det känns lite skrämmande, säger hon. När som helst kan den komma tillbaka, men jag försöker se det positivt och hoppas att jag har den form av NMO som man bara får en enda gång.

Läs mer om Alicia på hennes blogg: http://annaaliciaenbom.blogg.se/

Hjärnfonden stödjer NMO-forskning 2016

Idag vet man inte varför vissa drabbas av NMO. Trots intensiv forskning finns ännu ingen botande behandling även om situationen idag är bättre än för bara några år sedan. Tillståndet är mycket svårbehandlat men flera mycket lyckade behandlingsförsök med nya läkemedel, som bromsar sjukdomsförloppet, har gjorts.

Det man vet är att en tidig diagnos och snabb behandling är avgörande för att rädda liv och minska risken för att de neurologiska bortfallen blir bestående. Lou Brundin, överläkare och professor i neurologi på Karolinska Institutet har i sitt läkaryrke träffat flera unga människor blivit förlamade av NMO.

– Mina patienter är min drivkraft i forskningen, säger hon. Jag vill inte se någon bli förlamad i onödan av tillstånd som man kan göra något åt. Det gäller bara att upptäcka sjukdomen i tid.

När Hjärnfonden delar ut 2016 års forskningsanslag på 50 miljoner kronor till 76 forskningsprojekt i Sverige får bland annat Lou Brundins forskargrupp medel för att genomföra den första kliniska studien av NMO i Sverige. Baserat på befolkningsregistret ska de studera årlig incidens och prevalens av NMO i Sverige i syfte att kunna få fram en mer effektiv behandling. Projektet syftar också till att studera en annan svårbehandlad och farlig sjukdom vid namn neurosarkoidos. Även här är en tidig diagnos kritisk och man försöker hitta en markör, det vill säga en molekyl i blod eller ryggmärgsvätska, som skulle kunna indikera diagnosen tidigt.

– Vi behöver lära läkarna att känna igen de här diagnoserna så att behandling kan sättas in tidigt, säger Lou Brundin. Jag är mycket tacksam gentemot Hjärnfonden som finansierar det här viktiga projektet.

Fakta: NMO

Neuromyelitis optica (NMO) är en mycket allvarlig autoimmun sjukdom som oftast ger inflammation i synnerven och ryggmärgen men ibland också andra delar av centrala nervsystemet. Inflammationen i ryggmärgen leder till förlamning och nedsatt känsel i ben och armar och man får svårt att kontrollera urinblåsa och tarm. I Sverige insjuknar runt 40 personer varje år i NMO, något fler kvinnor än män.

Sjukdomen är autoimmun vilket innebär att kroppen bildar antikroppar som attackerar de egna nervcellerna. Attacken skapar en inflammation vilket ger skador på nervvävnaden som leder till neurologiska symtom som förlamning och känselbortfall.

Akuta skov behandlas med intravenöst kortison som hämmar immunförsvarets attack på nervcellerna. Man kan också göra en så kallad plasmaferes där man renar blodet från de skadliga antikropparna.