“Vi har lärt oss leva med Hugos epilepsi”

Hugos epilepsi debuterade när han var 2,5 år gammal. När Hugo fick sitt första EP-anfall förstod vi inte vad det var men någonstans inom mig misstänkte jag att det kunde vara epilepsi. När hans andra anfall kom var vi i en sommarstuga på Öland och det var en rätt traumatisk upplevelse då vi upplevde det som att Hugo slutade andas och bara ytterst sporadiskt tog något andetag i minuten. Han var också helt okontaktbar och “lealös” i kroppen.

Vi påkallade ambulans som efter vad vi upplevde som en evighet kom fram till vår stuga. Vi åkte till Kalmar sjukhus och kom i kontakt med en fantastisk läkare som tog sig tid att förklara att han trodde Hugo haft ett epileptiskt anfall. Vi lämnade Öland i förtid och fick tid hos neurologer i Stockholm för EEG-undersökningar som visade att Hugo har väldigt mycket kontinuerlig epileptisk aktivitet.

Hugo har prövat många olika läkemedel

Hugos epilepsi är definierad som läkemedelsresistent vilket innebär att han med dagens mediciner inte kommer bli anfallsfri utan att vi nu jobbar för att minska antalet anfall. Vi har under årens lopp laborerat med 11-12 olika mediciner och provat olika styrkor av alla dessa också men utan några större framsteg. De sista åren står han på 3 mediciner som han tar dagligen. Vi har även provat ketogen kost som är en extremt fettdriven kost med ytterst små mängder kolhydrater.  Då vi inte kunde se någon förbättring med Hugos epilepsi under det halvåret vi provade denna kost varför vi avslutade försöket.

Jag kan aldrig vänja mig vid hans anfall

Vi har nu lärt oss leva med Hugos epilepsi och hans anfall, tillsammans med hans övriga funktionsnedsättningar, men jag kommer aldrig kunna säga att jag kommer vänja mig vid dem. Det är fruktansvärt att se sitt barn vara utsatt för sådana påfrestningar utan att kunna göra något åt det. Man känner sig fullkomligt maktlös.

Hugo har i dag ca 2-4 anfall i veckan och i princip samtliga anfall kommer i sovande tillstånd vilket har sina för- och nackdelar. Fördelarna är att risken för så kallade fallolyckor är liten. Detta är annars något som kan drabba många epileptiker, dvs de ramlar helt enkelt när anfallet kommer och kan då slå sig illa. Det är inte ovanligt med hjärnskakningar och utslagna tänder som följd.

Nackdelen är att det kräver övervakning även på natten vilket givetvis inneburit störd sömn för övriga familjen. Hugo är beviljad personlig assistans även nattetid vilket varit en förutsättning för att vi ska kunna fungera som en familj.

Vår hund Akira signalerar när Hugo får ett epilepsianfall

Hugos epilepsi är av sådan karaktär att anfallen aldrig går över av sig själv utan när han får ett anfall måste han så snart som möjligt akutmedicineras med kramplösande medicin. Detta innebär att vi alltid är i beredskap och aldrig kan lämna honom utan översyn. Vi har även skaffat en hund som vi tränat upp till en signalerande epilepsihund. Hennes uppgift är att signalera när han får anfall.

På kvällarna när han sover har vi honom under konstant bevakning via en webkamera för att vi ska kunna vistas i andra delar av huset och inte bara finnas i hans absoluta närhet. Hans epilepsi innebär också att vi alltid är två personer hemma för att kunna hantera eventuella anfall, bedöma typ av anfall och om vi behöver påkalla ambulans.

Vi vill att Hugo ska uppleva nya saker men det måste vara på rätt nivå för honom. Vi tar inte med honom på några längre resor eller flyger med honom. Ska vi träffa vänner är vi oftast hemma hos oss då nya miljöer kan vara jobbiga för honom.

Mer neurologisk forskning behövs 

Vi har tvingats konstatera att vi nått vägs ände när det gäller vad vetenskapen kan göra för Hugos epilepsi. I dagsläget finns inte något annan möjlighet än att ytterligare prova att laborera med styrkorna på hans mediciner eller möjligtvis ändra kombinationen av läkemedel. Då Hugo inte på något sätt är ensam över att ha dessa problem är det av stor vikt att det satsas på den neurologiska forskningen för att i framtiden kunna hjälpa dessa patienter till ett värdigare liv.

Tips till andra föräldrar:

Som förälder blir man ganska snart expert på sitt eget barn och dess behov och då är det viktigt att kunna göra sin röst hörd i samtal med medicinsk personal. Vi har ofta, men inte alltid, blivit lyssnade på i kontakten med vården vilket varit väldigt skönt. Ett tips till andra föräldrar är att se till att ha ett hum om epilepsi, medicinering, eventuella bieffekter samt att vara tydlig med vilka behov just ni har då det blir så mycket lättare att bli tagen på allvar om man kan vara tydlig och konkret i diskussionerna med läkarna.

Då sjukdomen påverkar hela familjens liv är det klokt att involvera hela familjen, dvs övriga barn, syskon, far- och morföräldrar osv i hur man bäst hanterar livet i stort och det mer akuta vid anfallssituationer.

Då det ofta också innebär en stor sorg när ens barn drabbas av något som detta är det klokt att ta hjälp av någon professionell person för att bearbeta det. Jag tror det är avgörande för hur man lyckas hantera sin nya levnadssituation. Det finns tyvärr många föräldrar som lider väldigt mycket av det.