Tobias Hildebrands pappa fick Alzheimers sjukdom innan han var 60 år. Här är de båda några år innan pappans bortgång vid 66 års ålder.
”Har du fått Alzheimers eller?” Vad jag ångrar de orden!
Tobias Hildebrand kunde inte tro att hans starka och stolta pappa hade en svår sjukdom, han var ju inte ens 60 år. Trots att pappan vägrade gå till doktorn talade det förändrade beteendet sitt eget språk. Läs Tobias Hildebrands berättelse om Alzheimers sjukdom och varför din gåva till Hjärnforskningen är så viktig.
Jag hade en riktig machofarsa, han var gammal dykare i marinen och helt idrottstokig. Samtidigt var han också en riktig lekpappa. Vi var som bästa kompisar och gjorde allt ihop. När det var sommarlov stängde han sin tandläkarpraktik och var ledig med oss i flera månader.
Vi hade en otroligt nära relation. Därför kunde jag vid en lunch skoja med honom och säga ”har du fått Alzheimers eller” – eftersom han under samtalet upprepade sig flera gånger. Först nu i efterhand förstår jag hur jobbigt det måste ha varit för honom att höra det. Jag skulle göra vad som helst för att få det osagt.
För han hade ju förstått att något inte stämde, till exempel hade han börjat göra fel i jobbet. Men det var inte hans stil att gå till läkaren eller att ens erkänna att något var fel. Istället sa han att han hade gjort sitt och stängde praktiken. Då var han bara 58 år. Ovissheten var fruktansvärt jobbig för oss som stod bredvid och såg på. Men vi anade – för pappa blev alltmer glömsk.
En lättnad när vi fick bekräftat att pappa hade Alzheimers sjukdom
Han kunde göra fem tallrikar gröt på morgonen, som sedan stod utspridda i huset. Senare blev han paranoid och arg. Han kunde gömma kräftor från middagsgäster som han tyckte tog för mycket. Och när vi ville att han skulle gå till doktorn anklagade han oss för att vilja sätta honom på hem och ta hans pengar.
Faktum är att pappa blev undersökt först när han hade blivit så sjuk att mamma kunde lura honom till läkaren. Där var det hur tydligt som helst att det var Alzheimers sjukdom. Äntligen visste vi – det var trots allt en lättnad. Men långt tidigare, utan diagnos, hade vi ändå tagit ett gemensamt beslut att ta hand om pappa på egen hand.
Oron finns att vi har en ärftlig form av Alzheimers sjukdom
Hela familjen hjälptes åt, men mamma drog förstås det stora lasset. Hon pensionerade sig och skötte om pappa dag och natt utan att klaga. Det var när han inte längre klarade de mest grundläggande behoven själv som det blev för mycket för henne. Då ordnade vi boende åt honom, men efter bara tre månader gick han bort, 66 år gammal.
Även om pappa är borta lever vi fortfarande i skuggan av Alzheimers sjukdom. För kanske har vi en ärftlig variant – som slår till just i yngre år. Det är ett av många skäl till att jag hoppas på ett botemedel och själv stödjer hjärnforskningen. Många forskningsprojekt är lovande, men behöver mer resurser. Därför gör din gåva stor skillnad.
Tobias Hildebrand
Här kan du läsa mer om unga som drabbas av demenssjukdomar och den forskning vi stödjer.
Du kan också läsa om fördelarna med att diagnosen ställs i ett tidigt skede av sjukdomen här.