Att få en stroke när man är 40

Tankarna går ofta till dem som inte kan eller vågar be om hjälp. De ensamma. Man är så utsatt där, mitt i kaoset. För vårdpersonalen är det rutin, 30 000 om året, men för mig som individ har det värsta som någonsin kan hända precis hänt.

Min resa började på Huddinge Sjukhus, i total förvirring. Jag ville bara hem. Jag minns samtalet med Robban, då jag berättar att antingen hamnar jag på Ersta, eller någon annanstans. Jag mindes inte det andra namnet, kunde inte forma tankarna. Tur nog hamnade jag på Erstagårdskliniken, det var där det fanns plats. En broschyr i handen, fragment av en sjukresa i rullstol och illamåendet. Det var knappast tre månaders rehab jag hade planerat för den våren.

Dagen innan kollade vi tomter för husbygge. Det var i februari 2007. Veckoslut, mys med maken och vår nyfödda son, pizza och planering för resan till Dubai. En helt vanlig dag, som i de flesta familjer. Tills känseln i fötterna plötsligt försvann och jag tvingades sätta mig ned. När ambulanspersonalen kom sa jag att ”Ja, det var ju tokigt att ni skulle behöva komma.” Jag hade ju inte förstått att det värsta redan hade hänt då.

Det tänker jag ofta på, hur svårt det är för oss som drabbas att förhålla oss till allt viktigt mitt i stroken, det som handlar om hur livet blir sen. Uppsjön av beslut som behöver tas, alla samtal som behöver ringas. Förändringen är så drastisk. Dagen innan var ju allt som vanligt och så helt plötsligt slås det omkull.

Man vill ha en kontaktperson. Någon som alltid finns där och som samordnar. Den personen skulle vara dränkt i jobb för det finns så mycket som behöver tas vidare. Det fortsätter år efter år. För mig har snart tio år gått men jag kämpar fortfarande. För några veckor sedan ringde jag om vattengympa, inget svar, ingen ringer tillbaka fast jag talat in ett meddelande. Då blir det som ofta, man orkar inte – energin går ur. Det där är en klassfråga. Med eget gymkort funkar det, annars är kötiderna för långa.

Det ska finnas en plan. Den ska vara lika oavsett var du bor och hur gammal du är. Som när pappa nyligen fick en stroke. Är du över 65 känns det ibland som att du inte är värd något. Det är inte sköterskornas fel. De hinner helt enkelt inte, de är för få. Var finns tiden för honom, vem ska tålmodigt lära honom att stå och gå igen.

Man vill inte vara sin sjukdom. Det handlar om värdighet, om att få vara sig själv mitt i allt det här. Man orkar ju inte. Det tar så mycket tid att vara sjuk och då behövs hjälpen, någon som ringer tillbaka, bra rehabilitering med en tydlig plan så att jag får tid till det som är viktigt – familjen, vännerna och jobbet. För jag är ju fortfarande jag, även om det värsta precis hänt.

Den här texten publicerades första gången i samband med Hjärnfondens kampanj Felhand för bättre rehabilitering av strokedrabbade. Den kampanjen ledde till att Hjärnfonden i juni 2016 överlämnade  en lista med 215 000 felhänta namnteckningar tillsammans med fem krav på bättre rehabiliteringsvård, till folkhälsominister Gabriel Wikström. Kraven har tagits fram tillsammans med två av landets främsta professorer inom strokeforskning. Hjärnfonden uppmanar till konkreta insatser så att de strokedrabbade kan få en ökad livskvalité.

– Efter en stroke kan du behöva lära dig att gå, tala och skriva på nytt igen. Forskning visar att rehabiliteringsinsatser är helt nödvändiga, för hjärnan är plastisk, vilket betyder att den kan repareras och lära om tidigare förvärvade förmågor. Men för att det ska ske måste man få den träning och rehabilitering man behöver, säger Anna Hemlin, generalsekreterare på Hjärnfonden.

Du kan läsa mer om stroke här.