Viktigt att hitta varje barns styrkor och svårigheter

Lisa Lindgren är trebarnsmamma, alla hennes barn har ADHD och hennes yngsta, Malte 10 år, har också autism. Hennes yrkesval beror på intresse men också på grund av hennes barns diagnoser.

– Jag brinner för den här elevgruppen, säger hon.

Att utgå från varje barns förutsättningar är nummer ett menar Lisa Lindgren och det första hon gör när hon får en ny elev med autism är att ta reda på vad barnet får energi ifrån, vad barnet kan vila i.  Om barnet inte mår bra så klarar det inte av att lära sig och utvecklas inte i skolan.

– Det kan vara allting, många gånger är det elektronik men det kan vara att gunga eller snurra eller gå på promenad eller lyssna på musik. Eller att få prata om sitt specialintresse eller rita. Men att hitta det är nyckeln. Då kan det barnet nå hur långt som helst, säger hon.

Lätt att barnen kör slut på sig

I den vanliga skolan är schemat ofta statiskt, det är svenska 45 minuter, matematik 45 minuter osv. Ett barn med autism klarar inte alltid av att lyssna på 45 minuters genomgång utan pauser där det får göra något annat, då barnet får möjlighet att vila och samla ny kraft.

– Som förälder är det en jättefrustration att få vuxna att förstå det här. De barn, som liksom min son är inåtagerande, dvs det syns inte på utsidan hur jobbigt de har det, kör slut på sig själva och när de kommer hem kanske de har bajsat på sig utan att någon har märkt det och de har inte märkt det själva. De vet inte hur man ska säga till fast de kanske är 10 år.

” Vi som har barn med autism och ADHD är “jobbiga” föräldrar som ställer annorlunda krav”

Ofta vill barnen inte heller sticka ut och då är det så viktigt att de får hjälp av läraren med de små pauserna. Om det står inskrivet på barnets schema att nu är det dags att rita en stund är det lättare att få det att acceptera pausen. Det kan också vara så att barnet inte klarar av att äta i matsalen med 100 andra barn men det går bra att äta lunchen i klassrummet, sedan kan det vara med på matematiken. På så sätt kan barnet delta i undervisningen.

– Självklart måste vi föräldrar vara involverade och berätta vad våra barn behöver men ofta får vi inte det för skolan vill inte ha oss där. Vi är “jobbiga” föräldrar som har de här barnen. Vi ställer annorlunda krav som skolan inte alltid kan tillgodose.  Men om inte barnens behov tillgodoses resulterar det hos många i ett utåtagerande beteende. Då anställs en resurs därför att barnet anses vara farligt och så får det sitta i ett annat rum för att det stör istället för att det kan vara inkluderat om det får rätt förutsättningar, säger Lisa Lindgren.

Tog lång tid att få diagnos 

Lisa Lindgren förstod redan när Malte var sex månader att han hade autism. Han var annorlunda än hennes två äldre barn. Han jollrade inte på samma sätt och även om han mötte Lisa med blicken så svarade han på ett annat sätt.

– Han förstod inte att han skulle äta ens som nyfödd och hade sedan inte drivet att lära sig sitta eller gå och fick mat genom en sond i näsan tills han var tre år och han lärde sig inte prata förrän han var fyra år.  Jag hade många bra läkare omkring mig men det var jättesvårt att får en diagnos fastställd. En del läkare trodde inte på mig utan menade att Malte hade anknytningsproblem eller att det hade att göra med somatiska (kroppsliga) problem. Men vi fick en diagnos till slut. Malte är högfungerande och då är det ofta svårare att få en diagnos.

För Lisa Lindgren är det viktigt att Malte fick sin diagnos. Det har hjälpt henne i kontakten med skolan och att stå upp och skydda honom. Eftersom Malte är högfungerande har diagnosen därför många gånger blivit ifrågasatt berättar Lisa.

– Men det är ju inte jag som ställt diagnosen, det är ju en psykiatriker, säger hon.

Omvärldens brist på förståelse är det värsta tycker Lisa Lindgren. Att de som möter Malte dagligen inte förstår att när han inte hälsar på andra är det inte för att han inte vill ha kompisar utan för att han saknar förmågan. Det leder ofta till mobbing och att han blir utsatt i det tysta vilket är svårt att bevisa. Det blir en daglig kamp för Lisa Lindgren och andra föräldrar i hennes situation.

Viktigt med forskning om vad som ligger bakom autism 

På Karolinska Institutet forskar man om olika riskgener för autism. Ett mål med forskningen är att hitta genetiska markörer som gör att man kan ställa diagnos tidigt och att man därmed kan börja med olika träningsprogram för barnet tidigt.

Lisa Lindgren berättar att Malte är med i forskningsprojektet och att forskarna har kartlagt hans DNA. Lisa ingår själv i forskningsprojektet och hon har som vuxen fått diagnosen autism. Hon tror att om hon fått diagnosen som liten hade det hjälpt henne och hon hade sluppit att hamna inom psykiatrivården. Hon är liksom Malte högfungerande och då är det svårare att se symptomen. Så är fallet för många flickor men forskningen har gått framåt och fler flickor får idag diagnosen.

– Jag tror mycket på forskningen om de här genetiska markörerna. Jag tror att varje barn är unikt och behöver unik träning. Om man upptäcker de här barnen när de är små och det finns ett träningsprogram som hjälper barnen att få förmågorna de saknar så vinner hela samhället på det. Skolan behöver också anpassas och det behövs också forskning på barnen i skolmiljön.

Till sist berättar Lisa om vad Malte behöver och vad han kan vila i.

– Programmering, tekniska saker och engelska. Att få sitta och bygga på datorn med olika programmeringar. Som liten byggde han lego och byggsatser, alla slags konstruktioner. Att få vara lite själv ibland, att inte någon tar på honom, att slippa stå i led i matsalen, slippa hålla någon i handen när han är på utflykt, då kanske han klarar utflykten.