Hjärnfonden
Ge en gåva
En man syns dels springande, dels med cykelhjälm.

Han springer för att stoppa ALS

Jonas Edbergs mamma gick bort i den neurologiska sjukdomen ALS. Nu utmanar han sig själv att genomföra tuffa fysiska utmaningar, allt för att samla in pengar till forskningen. Läs hans berättelse om hur han vägrar låta den egna sjukdomen hindra honom från att hylla sin älskade mammas minne. “För ca 10 år sedan fick jag […]

Jonas Edbergs mamma gick bort i den neurologiska sjukdomen ALS. Nu utmanar han sig själv att genomföra tuffa fysiska utmaningar, allt för att samla in pengar till forskningen. Läs hans berättelse om hur han vägrar låta den egna sjukdomen hindra honom från att hylla sin älskade mammas minne.

“För ca 10 år sedan fick jag diagnosen ulcerös colit, en kronisk tarmsjukdom som även innebar följdsjukdomar som förhöjda levervärden och inflammation i gallgången. Jag hade alltid levt ett aktivt liv, men i takt med att sjukdomen blev värre var det inte längre möjligt. Efter en tid upptäckte man att jag även började få cellförändringar vilket innebar operation där man tog bort hela tjocktarmen. Efter operationen sa läkarna till mig att jag inte kunde förvänta mig att leva ett aktivt liv längre. Jag vägrade!

Operationen gjorde att jag började må bättre. Jag kunde plötsligt kontrollera min kropp på ett annat sätt än tidigare och jag kände mig peppad! Jag skulle minsann visa alla att jag kunde. Året därpå sprang jag mitt första Midnattslopp i Stockholm och sedan dess har jag fortsatt utmana mig själv och min förmåga på olika sätt. Idag har jag bland annat sprungit tio Midnattslopp, fem maraton, en hel & en halv Ironman, tre Tough Viking samt cyklat Vätternrundan 2gånger.

Mitt idrottsintresse har jag ärvt av min underbara pappa Rolf och mamma Ulla-Kari som alltid har inspirerat mig och andra till att leva ett aktivt och hälsosamt liv. Mamma växte upp i Norrland och var en fena i skidspåren. Hon har sprungit maraton, löptränat mycket och älskade att spela golf. Hon ägnade sitt liv till att hjälpa andra genom sitt arbete i vården.

Förra året fick min älskade mamma den hemska diagnosen ALS som innebär att nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör, vilket leder till muskelförtvining och förlamning. Idag finns inget botemedel för ALS, men jag tänker göra allt jag kan för att hjälpa forskarna att så snabbt som möjligt ta fram ett botemedel eller en bromsmedicin som fungerar.

Den 11 oktober 2018 orkade inte mammas kropp längre. Hon somnade in.

I år tänker jag genomföra fler utmaningar och i samband med dessa försöka samla ihop så mycket pengar som möjligt till ALS-forskningen. Starten blir Stockholm Marathon, Vätternrundan, och om några veckor blir det Laponia Triathlon som går i Gällivare.

Som en hyllning till mamma avslutar jag min insamlingsrunda i september med Höga Kusten Trail som går i min mammas barndomstrakter.

Följ mig gärna på min resa och bidra gärna till min insamling för mamma och alla andra som drabbas av den hemska sjukdomen ALS”.

Relaterat

Petra fick diagnosen ALS

ALS-sjuka Petra: ”Jag tänker mycket på att det faktiskt kan ske mirakel”

Läkarnas besked var det som Petra Sedlinger, 58, fruktat allra mest – ALS. Även om hon hade haft det på känn efter månader av googlande.
Oscar Fernandez-Capetillo, professor på institutionen för medicinsk biokemi och biofysik vid Karolinska Institutet.

I dag går det inte att stoppa ALS, men lovande hjärnforskning pågår

Vid ALS bryts nerver som styr muskler ner, vilket gör att patienterna blir alltmer förlamade. De flesta dör några få år efter diagnos, ofta till följd av andningssvikt. Här berättar professor Oscar Fernandez-Capetillo om behovet av framsteg inom ALS-forskningen.
Eva Hedlund, professor i neurokemi, forskar om ALS vid Stockholms universitet. Foto: Sören Andersson

ALS-forskning i framkant ger hopp för framtiden

Forskningen kring den obotliga sjukdomen ALS har tagit jättekliv de senaste åren. På Stockholms universitet forskar man på olika typer av nervceller, för att bättre förstå hur ALS uppkommer.
Karin Forsberg forskar om ALS vid Umeå universitet

ALS-forskaren: “Vi befinner oss vid en brytpunkt”

Flera nya bromsmediciner mot ALS testas just nu och neurologen och forskaren Karin Forsberg känner sig hoppfull inför framtiden: – Vi börjar faktiskt se ljuset i tunneln, konstaterar hon. Att drabbas av ALS är en tragedi både för den sjuke och för omgivningen. Idag finns inget botemedel och sjukdomen leder oundvikligen till döden, genom att kroppen förlamas bit för bit.
När Susan drabbades av ALS fick hennes ex-man och döttrar vårda henne.

Fredriks ex-fru fick ALS: “Vi befann oss i dödens väntrum”

När Susan fick diagnosen ALS var det en självklarhet för hennes ex-man Fredrik och deras döttrar att bli hennes personliga assistenter den sista tiden i livet. De ångrar inte sitt val, men önskar att stödet från samhället hade varit bättre.
Peter Andersen, professor och överläkare vid Umeås universitet.

Forskningsgenombrott: Ny genterapi bromsar ALS

Forskare vid Umeå universitet har uppnått ett genombrott inom ALS-forskningen genom att använda en ny genterapimedicin som bromsar sjukdomsförloppet hos en patient med en aggressiv form av ALS. Patienten tillhör de 2–6 procent som har en ALS-sjukdom som beror på en mutation i SOD1-anlaget. Efter fyra år med behandlingen kan patienten fortfarande utföra vardagliga aktiviteter och leva ett socialt aktivt liv. Hjärnfonden har spelat en viktig roll för genombrottet.
shaped face

Swisha en gåva till 90 112 55
eller engagera dig på
ett annat sätt.

Stöd forskningen

Stöd oss

Egen insamling

Starta