“Jag kommer alltid att välja livet, hur tufft det än må vara”

Berätta om din väg till diagnos.

– Jag har alltid varit väldigt aktiv, både jobbmässigt och inom fotboll som var mitt stora intresse. Första gången jag förstod att något var fel var på jobb, jag jobbade som elektriker och det hände ofta att jag tappade grejer, uppgifter som varit enkla började bli svåra. Jag hade inte alls samma känsla längre. Det var vänster tumme som inte hängde med längre.

Efter många månaders undersökningar så hamnade jag på neurologmottagningen för ännu fler tester. Under de månaderna så hade hela vänster arm blivit svagare. Jag kommer ihåg att när vi gjorde armhävningar på fotbollsträningen så fick jag ta nästan all min tyngd med högra arm. Det var då jag började förstå att det var ALS det handlade om. Detta var i juli 2014, och efter min semester från jobbet så fick jag sjukskriva mig för det gick inte längre att utföra jobbet på ett säkert sätt. Jag blev svagare i vänster ben, började halta, ramlade oftare och oftare. Allt gick väldigt fort första året.

Efter undersökningarna på neurologen visade det sig att jag hade ALS. I oktober 2014 fick jag första beskedet och ett andra utlåtande i december som visade samma sak.

Hur kändes det att få ALS-diagnosen?

– Det var såklart fruktansvärt, men på något sätt visste jag redan och var lite förberedd, om man nu kan vara det. Det absolut värsta är vad sjukdomen gör med dem man har närmast. Allas världar rasar, det blir emotionellt kaos.

Hur mår du idag?

– Jag mår väldigt bra om man ser på hur situationen ser ut. Operationen av tracken* för 1,5 år sedan förändrade verkligen mitt liv helt. Innan den hade jag panikångestattacker och extrem dödsångest nästan varje dag för att jag inte kunde syresätta mig tillräckligt. Operationen är det absolut bästa beslut jag gjort i hela mitt liv, och det var ett enkelt sådant. Jag kommer alltid att välja livet, hur tufft det än må vara stundvis. Jag har hittat kärleken och är väldigt lycklig!

Du verkar bra på att ta tillvara på livet trots en svår sjukdom. Hur gör du?

– Varje dag försöker jag leva. Om så det blir att jag får ligga i sängen hela dagen för att jag har ont, eller om jag har en riktigt bra dag och är uppe och ute i permobilen hela dagen, så lever jag. Jag är så tacksam för att jag får det.

Det gäller att hela tiden blicka framåt och tro på framtiden, men även att gilla läget. Det blir inte bättre för att man gräver ner sig i sina begränsningar. Visst, vissa dagar måste man få göra det, så länge man sen biter ihop och ser det man faktiskt har. Att fortsätta utmana sig själv är också en väldigt viktig sak för mig.

Vad hoppas du på för framtiden?

– Hoppas och tror på en väldigt lång framtid. Vi har precis köpt hus och ska förverkliga den drömmen. I november blir vi sambor, och jag längtar obegripligt mycket.
Sen hoppas jag på att kunna komma iväg på en längre resa nästa år, utflykter, massa mysiga stunder med vänner och familj, och en stabilare assistans.

Den här sommaren är speciell på grund av corona. Har du några sommarplaner?

– Vi har tyvärr fått ställa in våra planer då vi inte vill utsätta mig för några onödiga risker. Vi hade bokat semesterhus i Danmark och planerat väldigt mycket, men det får bli längre fram. Nu blir det istället att försöka göra det bästa av det på hemmaplan. Det är bara att njuta!

* Tracken = trakeostomi, så kallat strupsnitt, är ett operativt ingrepp som innebär att man gör en öppning på halsens framsida för att skapa fri luftväg.