Hjärnfonden
Ge en gåva
Dotter håller sin pappas händer

“Känslan av att något inte stämde ökade med åren”

Sophias pappa gick bort i Alzheimers sjukdom. Hon förstod många år innan han fick diagnosen att något inte stämde. Sjukdomen gjorde att han försatte sig i svåra ekonomiska och känslomässiga situationer. Här berättar hon om sin pappas sjukdom.

Pappa har nog egentligen alltid varit sin egen person som inte liknar många andra och han har alltid gått sin egen väg.

Som barn så skäms man nästan alltid över sina föräldrar och hur de beter sig, så även jag. Den där känslan av att skämmas och tycka att sin förälder är annorlunda försvann aldrig riktigt i  takt med att vi blev äldre utan snarare förstärktes vår kära pappas säregna personlighetsdrag och innersta tankar.

Ombytta roller

Känslan av att något inte stämde ökade med åren och alltid med en känsla av att det här hör inte till det ”normala” sättet för en dotter att se på sin pappa. Rollerna blev ombytta. Tidigt. Med stort omsorgsbehov. Ekonomiskt, socialt, kontakter med instanser.

Vår fina pappa visade upp en styrka utan dess like under vår uppväxt. Ett lugn. Han gjorde saker på sitt sätt. Han oroade sig aldrig över vad andra skulle tycka, istället gjorde jag det. Han levde under en stark och långt ihållande stress som han inte visade utåt, under hela vår uppväxt och tills den dagen han blev fri.

Han fick ta hand om två barn när hans fru och min älskade mamma hastigt gick bort. Utan någon avlastning från släkt/vänner eller samhälle. På ett sätt gav han oss allt av sig själv, av det han förmådde. Jag önskar han hade tagit tid till att investera i sig själv. Kanske hade slutet inte blivit så som det blev.

Kognitiv svikt

Det medicinska började med diabetes typ 2, eskalerade med högt blodtryck, hjärtsvikt, njursvikt, hjärtinfarkter, lunginflammationer och otaligt många inneliggande besök på sjukhus och alla gånger var vi rädda att han skulle lämna oss. Han kämpade sig igenom det. Kom igen. En krigare. För varje prövning så blev han sämre. Det kognitiva sviktade allt mer.

Pappa har alltid haft talets gåva och den fortsatte han besitta trots att andra funktioner försvann. Det förvirrade oss och talet gav honom strategier mot omvärlden. Det som var så ologiskt för oss var så logiskt för honom. Och tvärtom. Vi levde i två olika världar. Han såg saker som inte fanns i vår verklighet. Vi delade inte samma verklighet.

Vår relation prövades om och om igen och utsattes för många påfrestningar i och med hans sjukdomsförlopp.

Testerna visade på Alzheimer

Några år tidigare, 2014, fick jag honom att genomgå en minnesutredning. Testerna visade precis under kriterierna för Alzheimer. Diagnosen blev vaskulär demens. Som senare blev vaskulär demens och Alzheimers sjukdom.

Med åren som följde efter diagnosen blev allt bara värre och värre. Han försatte sig i svåra ekonomiska och känslomässiga situationer under åren. Jag gjorde vad jag kunde för att förhindra och städa upp. När allt var som värst så önskade jag att allt detta skulle ta slut snabbt även om jag visste att det innebar slutet av hans liv. I samma stund som tanken och orden slog ner så sköljde det dåliga samvetet och skuldkänslorna över en. Det fanns ingen återvändo. Vi visste att vägen bara ledde åt ett håll.

Med den kunskap jag har nu och genom tillbakablick så förstår jag att med största sannolikhet började förloppet i hjärnan redan när jag var liten och sakta men säkert utvecklades det.

Ambulans till sjukhuset

Vår relation försämrades och jag var konstant rädd att få samtalet om att han inte fanns längre. Jag visste att hans tid var begränsad.

Till slut fick vi genom lögner in honom på ett boende. Att varje dag behöva ljuga och lura min egen pappa var något av det jobbigaste jag gjort. Och att sedan behöva leva med skuldkänslorna det medför. Och än i dag hänger de känslorna över mig som ett mörkt moln.

En måndag kväll i oktober 2018 önskade min kära pappa att katterna skulle få mat. Katterna som han såg men som inte fanns. Katterna han såg var mina katter som han tidigare hade bott med. Personalen på boendet som han några månader innan hade flyttat in på, matade katterna. Själv åt han inget den dagen.

Den natten hittades han liggande på golvet. Det resulterade i en ambulansfärd till sjukhuset. Kvällen efter tog han sitt sista andetag och han fick frid.

För alltid kommer vi dela en dag, min kära pappa och jag. Min födelsedag och hans sista dag. Du har alltid visat upp en yttre ro, nu får du även en inre.

”Öppna ditt fönster på glänt, låt mig andas ut, för när jag kom fram till mitt paradis, ville jag leva på annat vis än Adam och Eva till slut”.

Öppna din himmel. Ted Gärdestad

Sophia, 31 år, dotter.

Ge en gåva till den livsviktiga hjärnforskningen

Relaterat

EMA rekommenderar Leqembi för behandling av tidig Alzheimers sjukdom

EMA rekommenderar Leqembi för behandling av tidig Alzheimers sjukdom

Europeiska läkemedelsmyndigheten EMA ändrar sitt beslut och rekommenderar nu det svenskutvecklade läkemedlet Leqembi (lecanemab) för en begränsad patientgrupp vid tidig Alzheimer.
Ett kollage med en flicka och en äldre man mot gul bakgrund.

Patienternas röst om ny alzheimerbehandling

En temperaturmätning från Alzheimerfonden, Alzheimerguiden, Demensförbundet och Hjärnfonden visar att 85 procent av respondenterna tycker att EMA bör godkänna den nya behandlingen mot Alzheimers sjukdom.

Han utvecklar framtidens Alzheimerbehandling

Att det sedan en tid finns två antikroppsterapier som faktiskt kan bromsa Alzheimers sjukdom är en viktig framgång. De är dock inga mirakelkurer. Här berättar hjärnforskaren Dag Sehlin om varför han arbetar med nästa generations antikroppar.
Per Nilsson, alzheimerforskare i labbet på Karolinska Institutet.

“Vem som helst kan drabbas av Alzheimers sjukdom”

Hjärnforskaren Per Nilsson kämpar mot Alzheimer på flera sätt. På jobbet söker han efter nya behandlingsmetoder och på fritiden hjälper han sin sjuka pappa. Här berättar han om behovet av nya framsteg.
Ett porträtt på Joakim och hans mamma Rigmor.

Att förlora sin mamma i Alzheimer

Joakim har stöttat sin mamma genom all den smärta, sorg och ångest som sjukdomen Alzheimer innebär. Samtidigt har han med ord, bilder och filmer dokumenterat hela resan fram till slutet.
porträttbild på Caroline som är närstående till sin mamma som har Alzheimer. Hon står på en strand i solnedgången.

“…mamma kommer förändras mer och mer och försvinna ifrån mig”

För sex år sedan började Carolines mamma förändras. Det visade sig att hon har Alzheimers sjukdom. En diagnos som på många sätt drabbar även de närstående.
shaped face

Swisha en gåva till 90 112 55
eller engagera dig på
ett annat sätt.

Stöd forskningen

Stöd oss

Egen insamling

Starta