Emma har levt 10 år med en hjärntumör – ser ljust på framtiden tack vare forskning

Emma Skoglund var bara 22 år när hon fick diagnosen obotlig hjärntumör.

— Jag fick ett epilepsianfall och det ledde till att tumören upptäcktes. Det var en ovanlig sorts tumör och den satt på ett besvärligt ställe i hjärnan. För mig försvann tanken på framtiden där och då.

I två månader levde Emma Skoglund ovissheten medan läkarna diskuterade vilka alternativ som fanns. De visste väldigt lite om hennes typ av tumör. Hon beskriver det som en fruktansvärd tid i livet.

— Jag hade dessutom mycket huvudvärk och var påverkad av de tunga mediciner jag fick för epilepsin och smärtan. Jag hade också oro, sömnsvårigheter och panikångestattacker. Jag fick flytta hem till min mamma eftersom jag inte klarade av vardagen på egen hand längre.

Sätter sitt hopp till forskningen

Efter två månader föreslog läkarna att de skulle ta bort halva tumören. Det var en riskfylld operation som kunde leda till förlamning, men Emma tvekade inte trots riskerna. Hon var tacksam för att det fanns en behandling att pröva.  Operationen gick bra och efter den följde sex veckor av strålning.

— I alla år har jag tänkt att jag sätter mitt hopp till forskningen. Vem vet hur det ser ut om tio, fem eller ett år? Kunskapen ökar och tekniken blir mer avancerad för varje år som går. Därför är Hjärnfondens arbete så viktigt. När jag blev sjuk för tio år sedan visste läkarna inte så mycket om min typ av tumör och de var väldigt försiktiga och avvaktande, men om jag hade fått diagnosen idag hade jag fått behandling snabbare.

Efter den första operationen förväntades Emma kasta sig in i livet igen. Men hon insåg att hon hade andra förutsättningar än tidigare.

— Jag fick lära mig att leva med en kropp som förändrats. Vänstra armen var förlamad och jag hade känselbortfall i hela vänstra sidan av kroppen. Jag fick lära mig att träna upp motoriken och försöka acceptera läkarnas budskap om att jag aldrig skulle bli frisk.

Nya förhållningssätt tack vare mindfulness

Det man vet om den typ av tumör som Emma Skoglund har, är att förr eller senare kommer den att växa. Genom åren har Emma genomgått ytterligare två hjärnoperationer och även fått strålning och cellgifter i syfte att hålla tumören i schack. Behandlingarna har gett bra resultat och tumören har till och med minskat något. Men den kommer aldrig att försvinna helt och hon lever med vetskapen om att den kan börja växa igen. Emma har gått i terapi för att lära sig hantera tankarna och sorgen över allt som inte blir.

— En fantastisk kurator introducerade mig för mindfulness vilket har hjälpt mig mycket. Det gav mig redskap och förhållningssätt som lärde mig att leva i nuet och ta resten sedan. Nuet har jag; imorgon vet jag ingenting om. Jag har kämpat mycket med acceptans. Det betyder inte att jag tycker att det är OK att ha en hjärntumör. Acceptans måste inte innehålla en värdering utan det är att förhålla sig till fakta. Jag har en tumör och den måste jag leva med.

Idag arbetar Emma Skoglund som föreläsare och mindulnessinstruktör, ett jobb som hon kan anpassa efter hur sitt mående och ork.

Hjärntrötthet är det som begränsar henne allra mest i vardagen. Hon måste hela tiden planera in tid för att återhämta sig från aktiviteter.

— En frisk hjärna har ett filter som sorterar viktig information från skräp. Min hjärna tar in och bearbetar allt och det gör mig trött snabbare. Det syns inte på mig att jag är hjärntrött och jag har mött personer som har ifrågasatt mig. En del tror att det handlar om vilja och drivkraft, men hjärntrötthet är mycket mer komplext än så.

Vågar planera för framtiden

— Jag ser ljust på framtiden! Det har varit tufft med alla operationer och behandlingar, men det har gett mig otroligt mycket styrka. Jag klarar mycket mer än jag tror. För varje år som jag är med går forskningen framåt. Jag lever här och nu, men vågar ändå planera för framtiden. Det är stor skillnad mot hur det var för några år sedan.

Hur hanterar du ovisshet inför framtiden? Just nu pågår en pandemi och många är oroliga, vilka tips har du till dem?

— Försök leva här och nu. Sortera tankarna och låt dem inte ta över. Ta problemet när det kommer; ta inte ut det negativa i förskott. Mindulness är ett bra verktyg för att lära sig att vara i nuet och hantera tankar och känslor som kommer och att förhålla sig till dem. Det är svårt i början och kräver övning. Nu är det en del av min livsstil, lika självklart som att borsta tänderna. Ta dig tid att göra den investeringen så har du verktyg för att hantera livet när det är tufft. Kom också ihåg att det inte är någon skam i att be om hjälp om du upplever oro eller ångest. Bär inte allt själv!

*Emma gick bort i januari 2023.