“Sjukdomen har stulit mitt liv”
Tänk dig att du har en influensa. Du har feber, ont i kroppen och orkar nästan ingenting. Bara det att det inte går över utan fortsätter, dag ut och dag in. Så beskriver Camilla Engstrand hur det är att vara drabbad av diagnosen ME/CFS, en neurologisk sjukdom som tidigare kallades kroniskt trötthetssyndrom. Läs hennes berättelse.
Berätta hur du fick din ME- diagnos. Vad var de första tecknen? Var vägen till diagnos lång?
Jag insjuknade 2015 i ME/CFS efter två svåra, långvariga lunginflammationer. De första tecknen var att jag aldrig återhämtade mig från känslan av infektion i kroppen. Det kändes som en kronisk influensa; jag bara väntade på att bli frisk men blev aldrig det.
Jag var konstant flåsig och fick problem med reglering av blodtryck och puls, vilket gjorde att jag hade konstant yrsel. Hjärtat rusade och pulsen steg av minsta lilla fysiska ansträngning. Min hjärna kändes som om den var seg kola. Plötsligt blev jag känslig för ljud och ljus. Jag fick svårt att minnas saker, hitta ord och prata.
Jag var lamslående trött, hade feber som kom och gick, ont i halsen och svullna lymfkörtlar. På det en värk i kroppen som var konstant. Det var som att systemet hängt upp sig och inte återstartade efter infektionerna.
Varje gång jag gick över min fysiska eller psykiska förmåga, kom det alltid ett bakslag dagen. Då blev jag helt sängliggande. Den medicinska termen för detta är Post Exertional Malaise, PEM.
Det tog fem år från att jag sökte vård till att jag 2020 blev diagnosticerad med en svår form av ME/CFS. Det är ju ofta en lång väg till att bli diagnosticerad eftersom ME/CFS är en uteslutningsdiagnos och det är få läkare som har kunskap om sjukdomen. Många tror fortfarande att det handlar om ”hitte på” och att det skulle vara en psykisk åkomma.
Tack vare en kunnig läkare på vårdcentralen som var noggrann och uteslöt andra diagnoser som kan ge liknande symtom, så kom denne fram till att det helt klart var ME/CFS.
Hur kändes det att få diagnosen ME?
Det är både en sorg och en lättnad. Lättnaden ligger i att det är som en upprättelse för alla år som jag blivit ifrågasatt inom vården eller av anhöriga och vänner. Sorgen ligger i att inse att det är en neurologisk kronisk sjukdom som det idag inte finns någon behandling för och inte heller någon biomarkör. Mitt liv är för alltid begränsat.
Hur ser vardagen ut idag?
Jag är likt många andra med ME/CFS utförsäkrad och uppbär ingen ersättning från Försäkringskassan.
Jag ligger i genomsnitt ned ca 20-22 timmar per dygn. Min kropp orkar inte mycket och jag har ett stort behov av sömn. Jag tar regelbundet smärtlindring och mediterar liggandes. Jag får hushålla med den lilla energi jag har (så kallad ”pacing”) vilket innebär att jag alltid får välja till exempel mellan att borsta tänderna eller duscha med hjälp. Hygienen sköter jag oftast med babyservetter. Oftast har jag brusreducerande hörlurar på och ansiktsmask om det är för ljust.
Jag är i stort behov av hjälp från min make. Han sköter allt det praktiska hemma. Hemma har jag en hel del hjälpmedel som till viss del underlättar vardagen. Eftersom jag är mamma till två barn vill jag ju orka vara med dem och vi har hittat ett bra sätt att vara tillsammans i vardagen. De kommer till mig i sängen och vi kan spela ett spel en kort stund eller bara prata. De har lärt sig om min sjukdom och vad jag behöver. Men jag saknar verkligen mitt aktiva liv med dem. Att förlora tid med dem är den största sorgen i detta. Att inte orka med sina barn.
Jag kan ha bättre dagar och stunder, men man vet ju aldrig när de kommer. De kommer inte alltför ofta och jag vet ju att jag alltid får bakslag (PEM). Om det är något speciellt jag vill orka, som till exempel att vara utomhus, så måste jag både spara energi innan och veta att jag helt kan återhämta mig så gott det går dagen efter och i flera dagar. Vissa perioder kan jag ha en långvarig PEM så som jag är i nu. Då är hela systemet avstängt, som jag brukar förklara det. Man är bara helt urlakad. För människor som är friska går det inte att förklara hur hemsk denna sjukdom är. Den har stulit mitt liv. Jag är i livet men jag lever inte, brukar jag säga.
Problemet med denna sjukdom är ju det som många med ME/CFS känner igen: När vi ligger inomhus, nedbäddade och illaluktande, är det ingen som ser oss förutom de vi eventuellt bor med. Vi syns när vi är ute och då har det tagit all vår energi att komma dit. Då är det svårt att se på oss att vi är svårt sjuka. Det är viktigt att komma ihåg att många sjukdomar inte syns, men kan vara väl så omfattande och funktionsnedsättande.
Vad hoppas du på för framtiden?
Jag önskar mig såklart ett botemedel! Och ökad kunskap inom vården, med specialistmottagningar i hela landet. Jag önskar också att det blir möjligt att få alla de hjälpmedel en ME-patient behöver. I dag kan jag till exempel inte få en vårdsäng som jag behöver. Eftersom jag ligger ned så många timmar riskerar jag att få liggsår och dessutom ökar min värk av att jag inte har tryckavlastning.
Jag önskar också att ME/CFS ska erkännas som en neurologisk sjukdom i samhället som stort och att det ska bli möjligt att få ersättning från Försäkringskassan. Vi finns och vi behöver få synas. Vår ensamhet och avskildhet är på riktigt.
Forskning och stöd
Uppdaterad 23-05-16
