Hjärnfonden
Ge en gåva
En äldre man i rullstol. Intill honom sitter hans barnbarn med en katt i famnen. Hon lutar sig mot morfar.

Tildes morfar Carl Gustaf var hennes stora trygghet i livet. I april gick han bort på grund av ALS.

“Jag saknar honom hela tiden”

Tilde Holmström förlorade nyligen sin morfar, Carl Gustaf Holmström, på grund av ALS. Här berättar hon om hur smärtsamt det är att se någon man älskar sakta tyna bort.

Berätta om din morfar och er relation. Vad har han betytt för dig?

— Vi har alltid haft en nära relation, han har varit som en fadersgestalt för mig. Han hade förmågan att alltid få mig att skratta. Han hade en fantastisk humor och den fanns med honom genom hela sjukdomen. Han lade upp ”dagens skämt” på Facebook så sent som några timmar innan han dog. Han har alltid varit omhändertagande och en stor trygghet för mig när det varit stökigt. Han lyste upp mörkret för mig och jag är väldigt tacksam för alla minnen.

Morfar jobbade som präst i hela sitt liv. Det var hans kall. Jag är så stolt över honom; han har påverkat så många människor. Det är viktigt för mig att hans minne lever vidare. Jag är imponerad över hur han tacklade sjukdomstiden. Han hade förmågan att vara tacksam för det lilla och se det positiva i tillvaron. Jag saknar honom hela tiden.

När märkte han att något var fel?

— Under sommaren 2019 märkte vi att han liksom åldrats snabbt. Han var böjd i ryggen, snubblade och var ibland sluddrig när han pratade. Det han själv först märkte var att ena benet släpade, han tappade musklerna i det. Det tog lång tid och många undersökningar innan han fick diagnosen i januari 2020. Jag hade haft det på känn, men det blev ändå en stor chock.

Hur fortskred sjukdomen för honom?

— Han gick bort den 28 april 2021, 73 år gammal. Det är hemskt att se på när någon man älskar lider och sakta förlorar kroppsfunktioner medan hjärnan är intakt. Det var en ny dimension av smärta och hjälplöshet, som att jag förlorade honom två gånger. Först när han blev sjuk och sedan när jag såg honom sakta försvinna. På slutet kunde man knappt höra vad han sa och vi visste att det inte var långt kvar. Han var på en palliativ avdelning och hade extra svårt att andas.

Han dog plötsligt, när han gått och lagt sig för att vila. Personalen märkte att andningsmaskinen slutade låta. Han var väldigt rädd för hur slutet skulle bli; han hade hört skräckhistorier om ALS-patienter som kvävs till döds. Så det var skönt för honom att få dö i sömnen, han hann inte bli rädd.

Du vill gärna sprida information om ALS. Varför?

— Det är en så hemsk sjukdom och det är svårt att förstår hur förfärlig den är om man inte själv sett det på när håll. Det finns en anledning att den kallas djävulens sjukdom. Den bromsmedicin som morfar fick hjälpte bara lite och han fick biverkningar av den. Det behövs mycket mer forskning om ALS.

Ge en gåva till Hjärnfondens insamling till forskning om ALS. 

Relaterat

Nya ALS-läkemedel tar form – ett resultat av intensiv forskning

Det nya läkemedlet Tofersen tycks fungera bra på många patienter med den typ av ALS som beror på en mutation i genen SOD1. Nu forskas det febrilt för att även ta fram en förebyggande behandling samt fler nya läkemedel för andra ALS-alstrande gener. Hjärnfonden finansierar en del av forskningen.

ALS-mardrömmen vände tack vare forskningen

Niklas, 36 år, fick sina första symtom på ALS våren 2020. En sjukdom som tidigare hade drabbat hans far och farfar. Fyra år senare lever han, tack vare en studie, med hopp om framtiden.
Petra fick diagnosen ALS

ALS-sjuka Petra: ”Jag tänker mycket på att det faktiskt kan ske mirakel”

Läkarnas besked var det som Petra Sedlinger, 58, fruktat allra mest – ALS. Även om hon hade haft det på känn efter månader av googlande.
Oscar Fernandez-Capetillo, professor på institutionen för medicinsk biokemi och biofysik vid Karolinska Institutet.

I dag går det inte att stoppa ALS, men lovande hjärnforskning pågår

Vid ALS bryts nerver som styr muskler ner, vilket gör att patienterna blir alltmer förlamade. De flesta dör några få år efter diagnos, ofta till följd av andningssvikt. Här berättar professor Oscar Fernandez-Capetillo om behovet av framsteg inom ALS-forskningen.
Eva Hedlund, professor i neurokemi, forskar om ALS vid Stockholms universitet. Foto: Sören Andersson

ALS-forskning i framkant ger hopp för framtiden

Forskningen kring den obotliga sjukdomen ALS har tagit jättekliv de senaste åren. På Stockholms universitet forskar man på olika typer av nervceller, för att bättre förstå hur ALS uppkommer.
Karin Forsberg forskar om ALS vid Umeå universitet

ALS-forskaren: “Vi befinner oss vid en brytpunkt”

Flera nya bromsmediciner mot ALS testas just nu och neurologen och forskaren Karin Forsberg känner sig hoppfull inför framtiden: – Vi börjar faktiskt se ljuset i tunneln, konstaterar hon. Att drabbas av ALS är en tragedi både för den sjuke och för omgivningen. Idag finns inget botemedel och sjukdomen leder oundvikligen till döden, genom att kroppen förlamas bit för bit.
shaped face

Swisha en gåva till 90 112 55
eller engagera dig på
ett annat sätt.

Stöd forskningen

Stöd oss

Egen insamling

Starta