Hjärnfonden
Ge en gåva
Dotter håller om sin demenssjuka mor

En ny undersökning, som Hjärnfonden har gjort bland Sveriges kommuner, att nästan 15 procent av kommunerna inte erbjuder någon form av informations- eller stödprogram riktat till anhöriga till personer med en demenssjukdom.

Stödet till anhöriga måste stärkas

Demens kallas för de anhörigas sjukdom av en anledning. En ny undersökning, som Hjärnfonden har gjort, visar att nästan 15 procent av Sveriges kommuner inte erbjuder någon form av informations- eller stödprogram till anhöriga.

Debatt

– Vi vill se ett jämlikt anhörigstöd som inte gör skillnad på vilken kommun du bor i eller vilket språk du talar, säger Anna Hemlin i en debattartikel i Alltinget.

 Att säga att mellan 130 000 och 150 000 personer lider av en demenssjukdom är en underdrift. Räknar man med de anhöriga är cirka 600 000 svenskar drabbade. Antalet med demenssjukdom och deras anhöriga väntas också bli fler – år 2050 beräknas dubbelt så många ha demens. Samtidigt visar en ny undersökning, som Hjärnfonden har gjort bland Sveriges kommuner, att nästan 15 procent av kommunerna inte erbjuder någon form av informations- eller stödprogram riktat till anhöriga till personer med en demenssjukdom.

Stöd och råd

Enligt lag ska kommunerna erbjuda stöd till närstående som vårdar anhöriga, så kallat kommunalt anhörigstöd.

Det är tufft att se en närstående förlora sina förmågor, sin identitet och inte längre minnas ett gemensamt liv. Men det är en verklighet för många anhöriga till personer som levt med demenssjukdom under lång tid, något som medför en stor psykisk påfrestning för de flesta. Som anhörig behöver man ofta få råd, stöd och kunskap om demenssjukdomen och vilket förhållningssätt som är bäst gentemot den som är sjuk. Anhöriga behöver också veta vilka rättigheter de har och vart de kan vända sig för att få hjälp att klara det nya livet. Stödet kan komma från primärvården, specialistvården och kommunerna. Enligt lag ska kommunerna erbjuda stöd till närstående som vårdar anhöriga, så kallat kommunalt anhörigstöd.

Efterfrågan och kompetensbrist

I en undersökning som Hjärnfonden har gjort, där mer än hälften av landets kommuner har svarat, framgår det att över 80 procent av kommunerna erbjuder någon form av informations- eller stödprogram riktat till anhöriga till personer med demenssjukdom. Detta är i linje med Socialstyrelsens senaste utvärdering från 2018, som har visat på en positiv utveckling de senaste åren.

Samtidigt är det nästan 15 procent av kommunerna som inte erbjuder något informations- eller stödprogram. På frågan varför, är de flera kommuner som anger resurs- och kompetensbrist, eller att det helt enkelt inte har efterfrågats. En del uppger att det är något som planeras för eller är under utveckling.

På frågan om kommunerna erbjuder någon form av informations- eller stödprogram riktat till anhöriga på ett annat modersmål än svenska är svaret att 89 procent inte gör det. Den främsta anledningen tycks vara att det inte efterfrågats, saknas kompetens eller att det finns tolk att tillgå om det skulle vara aktuellt.

Åtgärder krävs

Det är positivt att fler kommuner erbjuder stöd till anhöriga och att det verkar finnas en välvilja att öka de här insatserna, men det krävs en mer kraftfull utveckling av anhörigstödet. I en majoritet av kommunerna finns det någon form av informations- eller stödprogram riktat till anhöriga till personer med demenssjukdom, men detta borde finnas överallt.

Hjärnfonden vill se:

  • Ett jämlikt anhörigstöd som inte gör skillnad på vilken kommun du bor i. Alla kommuner bör erbjuda informations- eller stödprogram riktat till anhöriga till personer med demenssjukdom, vilket måste prioriteras och kräver direkt riktade resurser till kommunerna.
  • Ett jämlikt anhörigstöd som gäller oavsett vilket språk du talar. Strax över två miljoner personer i Sverige är utrikes födda (SCB), men bara 1 av 10 kommuner erbjuder informations- eller stödprogram på andra modersmål än svenska. Även om många klarar sig med det stöd som kommunen erbjuder i dag behöver behovet utredas

De anhörigas sjukdom

När befolkningen lever längre, och de äldre blir fler, ökar antalet som får en demenssjukdom. Vi behöver se till att rusta samhället inför den framtiden så att alla drabbade får uthållig vård och stöd. Men lika viktigt, och det får vi inte glömma, är att samhället också måste rusta de som tar hand om de drabbade. Demens kallas för de anhörigas sjukdom av en anledning.

Anna Hemlin
Generalsekreterare, Hjärnfonden

Anna Hemlin, Generalsekreterare, Hjärnfonden

Relaterat

EMA rekommenderar Leqembi för behandling av tidig Alzheimers sjukdom

EMA rekommenderar Leqembi för behandling av tidig Alzheimers sjukdom

Europeiska läkemedelsmyndigheten EMA ändrar sitt beslut och rekommenderar nu det svenskutvecklade läkemedlet Leqembi (lecanemab) för en begränsad patientgrupp vid tidig Alzheimer.
Ett kollage med en flicka och en äldre man mot gul bakgrund.

Patienternas röst om ny alzheimerbehandling

En temperaturmätning från Alzheimerfonden, Alzheimerguiden, Demensförbundet och Hjärnfonden visar att 85 procent av respondenterna tycker att EMA bör godkänna den nya behandlingen mot Alzheimers sjukdom.

Han utvecklar framtidens Alzheimerbehandling

Att det sedan en tid finns två antikroppsterapier som faktiskt kan bromsa Alzheimers sjukdom är en viktig framgång. De är dock inga mirakelkurer. Här berättar hjärnforskaren Dag Sehlin om varför han arbetar med nästa generations antikroppar.
Per Nilsson, alzheimerforskare i labbet på Karolinska Institutet.

“Vem som helst kan drabbas av Alzheimers sjukdom”

Hjärnforskaren Per Nilsson kämpar mot Alzheimer på flera sätt. På jobbet söker han efter nya behandlingsmetoder och på fritiden hjälper han sin sjuka pappa. Här berättar han om behovet av nya framsteg.
Ett porträtt på Joakim och hans mamma Rigmor.

Att förlora sin mamma i Alzheimer

Joakim har stöttat sin mamma genom all den smärta, sorg och ångest som sjukdomen Alzheimer innebär. Samtidigt har han med ord, bilder och filmer dokumenterat hela resan fram till slutet.
porträttbild på Caroline som är närstående till sin mamma som har Alzheimer. Hon står på en strand i solnedgången.

“…mamma kommer förändras mer och mer och försvinna ifrån mig”

För sex år sedan började Carolines mamma förändras. Det visade sig att hon har Alzheimers sjukdom. En diagnos som på många sätt drabbar även de närstående.
shaped face

Swisha en gåva till 90 112 55
eller engagera dig på
ett annat sätt.

Stöd forskningen

Stöd oss

Egen insamling

Starta