PANS innebär ett stort lidande för drabbade barn och deras familjer. Emelie Vestman vill se en förändring och har startat en insamling till forskningen.
Hennes son blev svårt sjuk i PANS
Emelie Vestmans liv vändes upp och ned när hennes son Martin drabbas av sjukdomen PANS som femtonåring. Idag mår han bra, men Emelie brinner för att förbättra situationen för alla drabbade barn och deras familjer. Nu fyller hon 50 år och passar på att be om gåvor till hjärnforskningen.
– Det känns meningsfullt att använda min födelsedag till att be om gåvor till min insamling. Vi hade en sådan enorm tur som fick hjälp och jag kan inte leva med att så många familjer fortfarande lider, säger hon.
PANS är en ganska okänd sjukdom och ännu ingen etablerad diagnos i den svenska vården. Typiskt för PANS är att sjukdomen debuterar i form av plötsligt tvångssyndrom (OCD) eller ätstörning. För Emelies son Martin började det så här:
– Sommaren 2017 drabbades han av halsont och feber på sommarlovet. Vi sökte inte vård eftersom det inte verkade allvarligt utan som en vanlig infektion. Men så en dag märkte jag plötsligt att allt hushållspapper och all tvål tagit slut, något som aldrig brukar hända. Martin tvättade händerna om och om igen. Han utvecklade tvångssyndrom, OCD, från en dag till en annan.
Ett sjå att hålla sonen vid liv
Till en början så var Emelie Vestman inte så orolig – hon tänkte att tvånget kunde bero på stress.
– Martin har autism och det är inte ovanligt att drabbas av stressrelaterad ohälsa som autist. Vi tog tvånget med ro och tänkte att det skulle lägga sig. Martin började skolan igen efter sommarlovet, men efter tre veckor i skolan slutade han äta. Han fick också tics. Sen byggdes det på med många symtom som hör till PANS, som hallucinationer, sensorisk överkänslighet och smärtor som vandrade runt i kroppen. Ena dagen kunde det vara höften, nästa dag bröstet. Han drabbades också av vad han beskrev som konstiga känslor i huvudet och blev bara sämre och sämre. I april året efter så hade han tvång 22 timmar om dygnet; han kunde inte prata, kunde inte göra någonting. Jag brukar jämföra med demens, det finns inget kvar av den friska personen. Det var ett sjå att hålla honom vid liv, berättar Emelie.
All hennes tid gick åt till att ta hand om Martin; hennes man fick sköta allt hushållsarbete och ta hand om de andra barnen i familjen.
Från påsken 2018 kunde han inte gå i skolan och han missade avslutningen i nian. De finkläder Emelie hade köpt till avslutningen gav hon bort för att slippa påminnas om sorgen över allt hennes son missat.
Låg kunskap om PANS inom vården
Emelie beskriver hur tacksam hon ändå är över den tur de haft – med undantag av några tillfällen har de fått god hjälp av vården, vilket är mer än många andra drabbade har fått. Kunskapen om sjukdomen är låg inom vården och de familjer som har råd söker sig utomlands för att få hjälp, enligt Emelie.
Vändningen för Martin blev en serie behandlingar med immunglobuliner i kombination med en lång behandling med antibiotika. Efter den tredje behandlingen med immunglobiner började Martin tillfriskna. Efter sommaren 2019 kunde han börja gymnasiet. Martin är fortfarande inte helt återställd, men han mår mycket bättre och kan leva ett vanligt liv med skola och aktiviteter igen.
Emelie Vestman berättar om glädjen när hon såg hans skolfoto från höstterminen 2021 – hon såg på blicken att hennes son är ”tillbaka” till sitt gamla jag.
Emelie önskar att fler får veta att sjukdomen finns och framför allt att kunskapen ökar inom vården.
– Vi ger oss inte förrän alla inom vården kan identifiera tillståndet. Kunskapen har ökat, men det går alldeles för sakta och det finns alldeles för få som kan hjälpa. Det är ett utdraget och otroligt lidande för alla drabbade familjer.
Emelie vill gärna se att det inrättas ett nationellt centrum för PANS dit regionerna kan skicka barn och unga för specialistvård, och att centret kan handleda läkare ut i landet.
– Det behövs akut mer pengar till forskning så att dessa barn kan få hjälp.
Ge en gåva till Emelie Vestmans insamling.
Fakta
PANS står för Pediatric Acute onset Neuropsychiatric Syndrome och är en sjukdom som medför såväl psykiska som fysiska besvär. Vanligtvis börjar det med ett plötsligt insjuknande antingen i tvångssyndrom (OCD) eller ätstörningar. Sedan följer andra symtom, till exempel ångest, kraftiga humörsvängningar, tillbakagång i utvecklingsnivå och sensoriska och motoriska avvikelser, sömnproblem och problem med att kissa. Begreppet PANDAS är en variant av PANS med en tidsmässig koppling till en streptokock-infektion. Det finns inget prov som visar att man har PANS/PANDAS, utan det är en så kallad uteslutningsdiagnos, det vill säga problemen kan inte förklaras med någonting annat. Källa: Karolinska Universitetssjukhuset.
Du kan läsa mer om PANS här. https://sane.nu/om-pans-ae/
