Victoria fick ALS som 21-åring

Victoria var bara 21 år när hon fick diagnosen ALS. Hon var en aktiv tjej som tävlade i friidrott och älskade att resa. Allt började med en ryckning i höger tumme. Ett tag senare spred sig en svaghet i kroppen och hon fick allt svårare att få armar och ben att hänga med när hon sprang på löparbanorna. Det tog läkarna runt ett år att förstå vad som var fel. ALS är en ovanlig sjukdom som drabbar ungefär 400 personer i Sverige varje år. De flesta är runt 60 år när de insjuknar, bara tre procent är under 40.

Det går inte att bli frisk från ALS. Bromsande läkemedel finns som kan lindra vissa symtom, men forskningen har långt kvar.

– I början var döden det enda jag tänkte på, säger Victoria. Med ALS-diagnosen kom döden som skulle vara slutet på allt och det fanns ingenting att göra åt det. Det var väldigt svart. Men med tiden har jag smält tanken och insett att det faktiskt går att leva med den här sjukdomen. Det blir bara lite annorlunda.

Mamma som assistent

Victoria bor med sin pojkvän Markus som hjälper henne med många av de saker i vardagen som nu blivit svårt för Victoria att klara själv. Hon har också sin mamma Lotta som är sjuksköterska i grunden och som är anställd på heltid som Victorias assistent. Att ha assistansen helt inom familjen var inte planerat från början men känns nu helt självklart för alla.

– Det blir så mycket enklare så här, vi har ju känt Victoria hela livet och på det här sättet får vi extra mycket tid med varandra. Jag stannar så länge hon står ut med mig, skrattar Lotta.

Nu har det gått tre år sedan diagnosen och sjukdomen har spridit sig till olika delar av kroppen och även satt sig på talet.

Victoria på rullstolspromenad utanför barndomshemmet med sin mamma, tillika assistent, Lotta Svenneling. Foto: Privat

Hur mår du?

– Alla dagar är olika men idag mår jag rätt bra. Det är mycket nu med all uppmärksamhet kring insamlingen så jag är lite sliten men det är väldigt kul, berättar Victoria med ett leende.

Victoria och hennes mamma Lotta har startat en insamling hos Hjärnfonden för att samla in pengar till forskningen om ALS. På två månader har insamlingen redan nått över 300 000 kronor och insamlingssidan svämmar över av kärleksfulla kommentarer från både vänner och från helt obekanta främlingar. Men från början var det inte helt självklart för Victoria att prata om sin diagnos.

En insamling för forskningen

– När vi klev ut från läkarrummet dagen då Victoria fick diagnosen kände jag direkt en total maktlöshet och bottenlös sorg, berättar mamma Lotta. Vad kan jag göra för att ”rädda” Victoria? Jag började tidigt prata om en insamling för försöka få in mer pengar till forskningen men Victoria ville inte göra det de första åren.

– Nej, bekräftar Victoria. Jag kände att det här är mitt liv och jag vill inte enbart blir förknippad med den här diagnosen. Men när ALS fick en allt större plats i media hösten 2022 började jag känna mig redo att prata om det. Så vi öppnade en insamling hos Hjärnfonden i samband med min första intervju i media och den rasslade igång direkt! Jag blir verkligen varm i hjärtat av att så många människor runt omkring som inte ens känner mig vill vara med och bidra till forskningen.

Har du förändrats efter att du fick ALS?

– Ja definitivt. Jag ser annorlunda på framtiden nu. Jag vågar inte längre ta den för givet, säger Victoria. I grunden är jag naturligtvis samma person, men mycket har förändrats. Jag var en väldigt aktiv person som tränade mycket och som gillade fartfyllda aktiviteter. Sådant kan jag inte göra längre, jag hamnar vid sidan av och det påverkar mig en hel del.

Lotta fortsätter:

– Det här är så oerhört svårt. Som nära anhörig blir man så handfallen när man står bredvid och ser de förändringar som sker i Victorias kropp. Ibland från en dag till en annan. Maktlösheten är den största känslan. Men vi slutar inte hoppas på forskningen. Det är därför vi gjort den här resan som vi gör nu. Vi är så tacksamma för alla små och stora gåvor, allt gör skillnad.

Hur lever du med ALS idag?

– Jag lever så normalt jag kan och jobbar 20 procent med enkla administrativa uppgifter. Jag vill känna att jag har ett syfte med dagen, att jag gör något och inte bara sitter och kollar på serier.

Familjen Sandsjoe/Svenneling älskar att resa och Victorias diagnos är inget som stoppar dem.

– Nu senast var vi på Island, det var riktigt häftigt! Och dessförinnan var vi i New York, berättar Victoria. Det går fortfarande väldigt bra att resa, det behövs bara lite mer förberedelser än tidigare.

Insamlingen hos Hjärnfonden rullar på och Victoria har blivit uppmärksammad av många olika tidningar både i Sverige och grannlandet Norge. På frågan om varför de valt att han sin insamling hos just Hjärnfonden svarar Lotta att hon under många år varit med och stöttat ALS-forskningen, även innan Victoria fick sin diagnos.

– Jag har alltid varit väldigt bekväm med att mitt stöd går till helt rätt saker, till den bästa forskningen.

Vad hoppas ni att de insamlade pengarna ska kunna göra för nytta?

– Jag hoppas självklart på ett botemedel för ALS, säger Victoria. Vi bidrar så mycket vi kan till forskningen och så får vi se vad det leder till. Bättre bromsmediciner vore bra. Just nu hoppas vi att de läkemedel som ligger i startgroparna i Kanada och USA ger positiva resultat så att de kan komma till Europa.

– Det känns så viktigt att få vara med och sprida kunskap om ALS. Forskningen är så oerhört beroende av privata insamlingsalternativ, därför skänker det oss så mycket hopp och glädje, till oss som lever närmast den som är drabbad när insamlingen går så bra. Vi är så tacksamma! avslutar Lotta.