Alzheimerdrabbade Ulla med sitt första barnbarn. Han föddes på Internationella Alzheimerdagen den 21 september – samma år som Ulla fick sin diagnos.
”Alzheimers sjukdom innebär en enda lång sorg”
Ulla var bara 57 år när hon fick diagnosen Alzheimers sjukdom. Här berättar dottern Annelie om hur hårt hela familjen har drabbats.
Hur var din mamma innan hon blev sjuk?
– Hon var väldigt social. Tyckte om att resa och upptäcka världen. Hon jobbade som lärare i flera år, sedan blev hon rektor på en förskola. Vi hade en väldigt bra relation, vi hördes ofta och kunde verkligen prata om allt.
Vad fick er anhöriga att inse att något var fel?
– Det var de typiska tecknen, att hon glömde var hon hade lagt saker och upprepade samma frågor. Men det var när mammas kollegor hörde av sig och undrade vad som stod på som hon påbörjade en utredning. Den visade att det var Alzheimers sjukdom.
Hur tog ni sjukdomsbeskedet?
– Min pappa, mina syskon och jag tog det väldigt hårt. Däremot har jag faktiskt aldrig pratat med mamma om Alzheimer, hon har aldrig velat erkänna att hon var sjuk. Pappa drog ett stort lass och därför märktes inte symtomen så mycket.
Läget förvärrades när din pappa plötsligt gick bort. Kan du berätta?
– För drygt fyra år sedan fick pappa hjärtstopp och dog. Efter det blev mamma jätteförvirrad, misstänksam och verbalt aggressiv. Hon trodde till exempel att vi barn skulle sno hennes hus och pengar. Vi insåg då att hon verkligen inte kunde klara sig själv, så min syster flyttade in hos mamma. Det var en tung tid för min syster, men efter ungefär ett halvår fick mamma plats på ett boende.
Nu har det gått över åtta år sedan diagnosen. Hur mår din mamma idag?
– Mamma behöver hjälp med i stort sett allting. Hon känner inte av hunger och kan varken använda bestick eller gå på toaletten själv. Hon kan knappt kommunicera heller. Och blicken är död. Men hon blir i alla fall jätteglad när barnbarnen kommer på besök, även om hon inte vet vilka de är.
Vad önskar du att hjärnforskningen ska lyckas med?
– Om jag skulle önska riktigt stort så är det ju ett botemedel mot Alzheimers sjukdom. Eller åtminstone en bromsmedicin som verkligen fungerar. Den här sjukdomen måste stoppas, den innebär en enda lång sorg – inte minst för de anhöriga.