”Fler borde veta mer om epilepsi och hjärntrötthet”

Hon bor på Värmdö utanför Stockholm och under veckorna går hon sista året på samhällsvetenskapliga programmet med beteendeinriktning. Studenten och vuxenlivet är bara månader bort. Hon delar med sig om livet – skolan, vänner, killen, dans och sin nyfunna kärlek till George Michael. Utåt sett är Emilia som vilken 18-åring som helst.

– Jag älskar psykologi och hade gärna velat bli neuropsykolog. Eller florist. Jag vet att det är två helt olika spår. Jag gillar min kreativa sida men även min akademiska.

Hon fingrar på ringarna som täcker händerna och visar ett armband som dolt sig under tröjärmen.
– Jag har det här också. Det tycker jag är fint. Inpräntat i silvret står det: ”Jag har epilepsi”.

Idag lever över 80 000 personer i Sverige med epilepsi – en sjukdom som beror på att vissa nervceller i hjärnan är överaktiva. Diagnosen får den som haft återkommande epileptiska anfall som inte framkallats av någon tillfällig yttre påverkan, så kallade oprovocerade epileptiska anfall. Sjukdomen kan vara medfödd eller komma till följd av en skada eller sjukdom.

I april 2022 fick Emilia sitt första anfall när hon var och provjobbade på en ny arbetsplats. Själv minns hon inte händelsen, utan bara att hon vaknade upp på sjukhuset.

– Det var en helt vanlig dag, även om veckan hade varit riktigt kämpig. Jag var väldigt stressad i skolan, skulle provjobba på helgen och hade fått reda på att min vän hade gått bort. Jag minns liksom ingenting av vad som hände. Bara att jag var på jobbet och sen vaknade upp på sjukhuset med en jättekonstig känsla. Jag har fått det beskrivet som att jag stod och lyssnade. Men sedan var det som att de inte fick kontakt med mig och jag försvann. Och så föll jag bakåt i stengolvet.

Efter anfallet följde prover, läkarundersökningar och magnetröntgen för att undersöka eventuella underliggande anledningar. Man hittade inget, men skadan vid fallet var så illa att hon fick en förvärvad hjärnskada. Efteråt påbörjades epilepsimedicinering.

Vid epilepsi kan anfallen se olika ut för olika personer. Somliga får bara några enstaka anfall under hela livet, medan andra kan ha svåra anfall varje dag. För ungefär hälften av de drabbade läker epilepsin ut. Emilia, som inte hade epilepsi i släkten och bara hade fått ett anfall, trodde att det säkert berodde på stress och började efter en tid slarva med sin medicin. Men i december samma år fick hon ett nytt anfall i skolan.

De flesta som har epilepsi kan fortsätta att leva sina liv nästan som vanligt. Samtidigt innebär epilepsi för många en påverkan på livets alla aspekter. För Emilia är det just nu mest påfrestande att inte veta när, eller om, nästa anfall kommer eller vad som kan trigga det. Det gör att hon nu är väldigt noggrann med sin medicinering och aktivt väljer bort att göra saker som kanske annars är vanligt för andra unga vuxna.

– Det har tagit på mig väldigt mentalt. Jag har inte kunnat göra samma saker som alla andra. Jag vågar inte gå och klubba och vågar inte gå på konserter. Dels för blinkande ljus, dels för min hjärnskada. För att jag inte orkar. Det blir för mycket som händer runt omkring.

Hjärnskadan och hjärntröttheten gör det dessutom svårt att skriva, lyssna koncentrerat en längre stund och gav till en början svårigheter med talet. Men Emilia känner att hon får bra stöd av familj, vänner, och genom hjärnskaderehabiliteringen för unga vuxna på Danderyds sjukhus. I skolan görs anpassningar för att hon ska kunna hänga med.

– Jag känner att jag får den hjälp jag behöver. Jag får längre skrivtid och lyssna på saker i stället för att bara läsa. Sitta i ett separat rum när jag skriver prov och tar pauser under lektionstid för att vila eller lyssna på musik. Eftersom jag har så bra kontakt med mina lärare så säger jag till om någonting är fel eller kan lämna klassrummet om jag blir trött. Och sen träffar jag en studiepedagog för att stämma av schemat.

Känner du dig begränsad?

– Eftersom allt fortfarande är ganska nytt för mig så är jag inte helt van än. Jag känner att det sätter många hinder, men det är också att jag måste börja våga lite. Men det är väldigt läskigt för jag tänker ”tänk om jag ramlar igen och slår i huvudet”. Att det blir ännu värre för mig och att jag i stället får en hjärnblödning på höger sida också. Det är det som skrämmer mig.

Saknar information om epilepsi

Epilepsi kan drabba vem som helst, även om risken är som störst när man är ung eller över 70 år. Trots att många fler lever med epilepsi än exempelvis stroke och Parkinsons sjukdom är kunskapen i samhället låg. Något som även Emilia börjat reflektera över sedan hon drabbades. I klassen har de pratat mer om epilepsi och idag skriver hon och en kompis, som själv växt upp med epilepsi, sitt gymnasiearbete om en eventuell korrelation mellan epilepsi och ångestsyndrom.

Tycker du att det saknas information?

– Jag tycker att fler borde veta mer om epilepsi och hjärntrötthet – att folk ska förstå att det är jobbigare än vad det ser ut. Det är inte bara någonting man har, utan det påverkar en hela tiden. Det kan finnas mycket bakom som inte folk ser överhuvudtaget. Don’t judge a book by it’s cover!

Hon menar att även om man ibland kan eller behöver utmana sig själv, så måste man tillåtas göra det på egna premisser.

– Om någon är rädd för att göra något ska man inte pusha utan låta det ta sin tid. Samma sak med hjärntrötthet. Om jag, eller någon annan som är hjärntrött, säger att man inte orkar, då ska man inte pusha. Risken är att man blir så utmattad att allt bara blir värre.

Först kände Emilia stor oro för vad andra skulle tycka och tänka, en rädsla som bidrog till att hon till en början heller inte vågade dejta någon.

– Det var jag väldigt rädd för i början, att folk skulle se mig på annat sätt än tidigare. Jag är väldigt glad att folk inte ser mig som den epileptiska tjejen som har en hjärnskada. Folk kan se mig som den personen jag är.

Så vad tänker du om framtiden?

– Vi skrev ett brev till oss själva i början av gymnasiet som vi ska läsa nu i trean och det kommer bli så kul att läsa. Hur det var för mig då och hur det är nu, eftersom det har hänt så himla mycket. Jag är livrädd för att gå ut i vuxenlivet när man känner sig så pass liten. Men jag har också alltid varit ganska stark i mig själv. Så jag ser ändå en ljus framtid för mig, även fast jag har de funktionshindren som jag har.