Hjärnfonden
Ge en gåva
Bild på Johanna sittandes utomhus i solen.

Johanna fick i maj 2023 diagnosen ME/CFS, efter många års smärtor och ovisshet. Nu berättar hon sin historia på Hjärnfondens Instagram.

Text: Fredrik Sandevärn

Skribent

Foto: Privata bilder

"En ständig resa av självupptäckt, acceptans och hopp"

Johanna, 47 år, lever med ME/CFS - en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig utmattning med svåra funktionsnedsättningar.

“En allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där både nervsystem, immunförsvar och energiproduktion påverkas.” Så beskrivs sjukdomen ME/CFS som Johanna Lindström från Vetlanda blev diagnostiserad med för snart ett år sedan. Men smärtan, orkeslösheten och andra tuffa symtom har hon levt med under längre tid än så. Några redan som 15-åring. Med det har tagit lång tid att få rätt vård.

Förr levde hon ett aktivt socialt liv med vänner och familj, med en stor kärlek för jobb och självutveckling. Ständigt sökandes nya projekt att ta tag i. Idag spenderar hon istället många timmar av sitt liv hemma och sängbunden.

Tre år har det tagit att bearbeta och acceptera sorgen och förlusten av det som varit och livet med ME/CFS.

Berättar sin historia på Instagram

Med start den fjärde maj berättar Johanna hela sin historia i 4 inlägg på Hjärnfondens instagram. Om livet före sjukdomen och känslan av att kroppen långsamt stänger av. Om ovissheten, upplevelsen av att inte bli betrodd och om att gå från att vara där allt händer till att det blir helt tyst.

– Det är viktigt att öka kunskapen om dessa osynliga sjukdomar och de som drabbas, skriver hon.

Klicka här för att komma till Hjärnfondens Instagram.

Relaterat

Camilla ligger i sängen med hörlurar på sig

“Sjukdomen har stulit mitt liv”

Tänk dig att du har en influensa. Du har feber, ont i kroppen och orkar nästan ingenting. Bara det att det inte går över utan fortsätter, dag ut och dag in. Så beskriver Camilla Engstrand hur det är att vara drabbad av diagnosen ME/CFS, en neurologisk sjukdom som tidigare kallades kroniskt trötthetssyndrom. Läs hennes berättelse.
shaped face
Swisha en gåva till 90 112 55 eller engagera dig på
ett annat sätt.
Stöd forskningenStöd ossEgen insamlingStarta