ALS-sjuka Petra: ”Jag tänker mycket på att det faktiskt kan ske mirakel”
Läkarnas besked var det som Petra Sedlinger, 58, fruktat allra mest – ALS. Även om hon hade haft det på känn efter månader av googlande.
– De frågade vad jag själv trodde att det var. Sedan fick jag gå hem med ett kuvert med kontakter till ett ALS-team, säger hon.
Petra Sedlinger sitter vid köksbordet i sin lägenhet i södra Stockholm och tänker på året som gått sedan hon fick sina första symtom. Det började i själva verket långt tidigare. Men det var så diffust – allt från sendrag och kramper till svaghet i kroppen.
– Det var först när jag och en kompis skulle åka till Grekland som jag insåg att något verkligen var fel. Jag hade blivit så svag i handen att jag inte kunde trycka ner flygplanssätet.
Det började med att Petra blev svag i handen. Under resan till Grekland kunde hon inte trycka ner flygplanssätet.
Petra vände sig till vårdcentralen. Det blev startskottet för en rad olika undersökningar innan hon till slut fick det besked som hon hade fruktat allra mest – den obotliga sjukdomen ALS. Sjukdomen innebär att nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör. Det leder i sin tur till muskelförtvining och förlamning.
– Jag visste att man kan drabbas på olika sätt, att det är en av de värsta sjukdomarna som en människa kan få och att man dör av den. Det är jobbigt att få ett sådant här besked och det är viktigt hur man blir bemött. Det är också jobbigt att berätta för människor och göra dem så ledsna.
Varje år får ungefär 400 i Sverige diagnosen ALS.
Källa: forskningsrapport av bland andra Caroline Ingre
Petra känner hur hon tappar funktioner varje vecka. Men än så länge är rörligheten och talet kvar.
"Jag har alltid sagt vad jag tycker"
I början ville hon inte alls prata om ALS. Hon ville inte förknippas enbart med sjukdomen, hon var ju Petra som älskade att laga mat och resa till varmare länder, vandra och spela paddel. Men ju längre tiden gick, märkte hon hur lite sjukdomen uppmärksammades och hur viktigt det var att prata om den.
– Jag känner hur jag försämras och tappar funktioner vecka för vecka, men jag har fortfarande kvar rörlighet och kan prata. Och vem är jag om jag inte träder fram då? Jag har alltid sagt vad jag tycker, och kan jag göra något nu ska jag göra det. Utöver de kändisar som trätt fram, behövs det mer ”vanlisar” som jag.
Varje år insjuknar 400 personer i ALS. Petra Sedlinger menar att det behövs fler "vanlisar" som träder fram och berättar om sin sjukdom.
För Petra handlar det inte så mycket om döden, utan om livet. Det vardagliga. Hon arbetar fortfarande heltid med rekrytering och hoppas kunna bo kvar i lägenheten på andra våningen utan hiss. Badbrädan som hon skaffat för att sitta på när hon tvättar sig ligger ouppackad under sängen.
– Jag vill så gärna att allt ska vara som vanligt. Det är sådant man tar för givet som känns viktigast. Ta en promenad och titta på film eller garva med kompisar. Inte att skriva ”bucket lists” och dricka champagne varje dag.
Sedan ALS-diagnosen har mycket förändrats i Petras liv. Hon röjer och sorterar ut saker. Samtidigt är hon noga med att livet också ska få vara som vanligt.
Petra har slutat använda sina favorithalsband. Hennes fingrar klarar inte längre av att knäppa dem.
Så småningom kan det bli aktuellt med hemtjänst för Petra. Men den tanken är för långt bort än så länge.
De mediciner som finns mot ALS idag har som mål att lindra de negativa effekterna av sjukdomen. Att hålla ordning alla tabletter som ska tas har blivit en stor del av vardagen för Petra.
Trots allt är Petra fortsatt positiv. Hon vågar hoppas på att det faktiskt kan ske mirakel.
Vad är ALS?
- Vid ALS (amyotrofisk lateralskleros) dör nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen. Det leder till muskelförtvining och förlamning.
- Medelåldern vid syptomdebut är ca 58-60 år, men variationen är stor.
- Man kan i dag inte bli frisk från ALS, men det finns läkemedel som bromsar sjukdomsförloppet något och som kan lindra vissa symtom.
Men livet är ändå annorlunda. I vardagsrum och sovrum står plastlådor och kassar med kläder och skor, och annat som hon samlat på sig under åren.
– Jag städar vinden och gör mig av med saker, men det är inte så mycket energi kvar när arbetsdagen är slut. Samtidigt känns det viktigt att ha ett jobb med tanke på ekonomin – och jag är glad att kunna jobba eftersom det är min krok till det vanliga.
"Min största rädsla är det ekonomiska"
Utöver att hon ska träffa sin läkare en gång var fjärde månad har hon kontakt med en sjuksköterska och ett par logopeder som ger henne olika andningsövningar. Men främsta stödet är det egna nätverket: den närmaste familjen, vänner och kolleger.
Petra pekar på två halsband som ligger på köksbordet. Hon har slutat att använda dem eftersom hennes fingrar inte längre klarar att knäppa dem.
– Ovissheten är jätteläskig. Försämringen kommer gradvis och jag tänker ibland att det kanske är sista gången jag gör vissa saker, som att åka till Palma med en kompis eller gå i högklackat. Det kan vara banala saker, men är en enorm sorg.
– Kanske blir det hemtjänst eller LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Men jag orkar inte gå in i det, jag är inte där än. Min största rädsla är det ekonomiska, att bli sjukskriven och ha kontakt med Försäkringskassan och bevisa att jag inte kan gå eller behöver assistenter. Det är stor skillnad på att vara sjuk om man har mycket pengar eller mindre.
ALS är en sjukdom som smyger på gradvis. För Petra är ovissheten det värsta. Att inte veta om det är sista gången hos kan göra något.
Petra betonar att det är viktigt för henne att inte bli arg eller tycka att det är orättvist. Det är så här det är. Hon ska försöka förlika sig och bara glida med, så får hon se.
– Jag har alltid sagt att jag inte vill bli ett vårdpaket och själv få bestämma när jag vill göra slut på det här. Men vem vet hur man kommer att känna längre fram?
Tills vidare är hon fortsatt positiv. Även om sorgen finns där. Hon tar sina bromsmediciner, deltar i forskningsstudier och hoppas att man ska kunna stoppa sjukdomen inom överskådlig tid.
– Jag tänker mycket på att det faktiskt kan ske mirakel.
Ge en gåva till den livsviktiga hjärnforskningen
Prenumerera på Hjärnfondens nyhetsbrev
Vill du läsa fler artiklar som denna? Registrera dig idag och få vårt nyhetsbrev direkt till din e-post varje månad. Som prenumerant kommer du få tillgång till en värld av kunskap och inspiration – från intervjuer med ledande forskare och personer som har drabbats av hjärnsjukdomar till tips, råd och fakta om hjärnan.
Genom att gå vidare samtycker jag till att mina personuppgifter behandlas i enlighet med Hjärnfondens integritetspolicy
