Fredriks ex-fru fick ALS: "Vi befann oss i dödens väntum"

Susan hade en längre tid förstått att något var väldigt fel och när hon hösten 2021 fick diagnosen ALS bekräftade det hennes egna misstankar.

– För oss andra blev det en chock, men mamma hade redan hunnit bearbetat sin sorg och fanns där som vårt stöd. Vilket kändes konstigt, det var ju hon som var sjuk, berättar Susans dotter Josefin, som då var 22 år.

Till en början fick Susan hemtjänst, men när Försäkringskassan beviljat åtta timmars personlig assistans per dygn frågade hon sin ex-man Fredrik Lundgren om han ville bli hennes assistent. Han sa ja direkt.

– Jag tvekade aldrig. Även om vi var skilda var vi nära vänner och hade inte minst barnen ihop. Vi hade även gjort många resor tillsammans och de här månaderna blev också en slags resa.

Men även om Susan endast fått åtta timmars beviljad assistanstid betydde det inte att hon klarade sig själv dygnets övriga timmar. När Josefin och hennes lillasyster Ida jobbat klart för dagen åkte de därför till sin mamma och avlöste Fredrik.

– Vi hjälpte mamma med middagen och lade henne, hon klarade ju inte det själv. Sedan sov vi hos henne.

Så småningom, när Susan blev allt sämre, fick hon rätt till full assistans. Då anställdes även hennes döttrar som assistenter. Josefin beskriver de sista månaderna som väldigt betydelsefulla, samtidigt som hon ibland brottades med dubbla känslor.

– Stundtals kändes det jobbigt att missa sitt eget liv, samtidigt som jag inte visste hur mycket tid jag hade kvar tillsammans med mamma. Tiden fick stanna lite, och det var det värt: Vi hann prata om så mycket, jag fick svar på så många frågor och därför finns det inte heller särskilt mycket som förblivit osagt.

Fredrik beskriver påfrestningen att se en nära anhörig försvagas och förtvina:

– Vissa dagar var otroligt tuffa, vi befann oss ju i dödens väntrum. Ibland ville jag bara bort därifrån, men när det väl blev dags att gå hem ville jag inte det heller. Men jag var ju tvungen, annars hade jag kraschat helt.

I 22 månader levde de med sjukdomen, dygnet runt.

Mitt i sorgen skulle Fredrik och hans döttrar dessutom ta hand om allt praktisk och administrativt, något de beskriver som en ständig kamp. Som till exempel när de ansökte om en rullstolsramp, men kommunen inte ansåg att Susan var tillräckligt sjuk. Det blev dock en ramp till slut – goda vänner byggde den.

Eller när sjukhuset tog tre månader på sig för att skicka in ett intyg till Försäkringskassan så att Susan kunde få assistans. ALS är en sjukdom där den drabbade ofta försämras väldigt fort och hjälpen man ansökt om kommer för sent.

– Det kändes så fel att mamma hela tiden skulle behöva bevisa hur sjuk hos var. ALS slutar ju bara på ett sätt, med döden, konstaterar Josefin.

Både hon och hennes pappa efterlyser kortare handläggningstider hos myndigheterna för ALS-patienter, liksom mer hjälp från vården:

Det var först mot slutet, när ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) kopplades in som Fredrik och hans döttrar kunde börja känna sig trygga med att Susan fick rätt vård.

Josefin och Fredrik önskar också att både Susan och de själva hade blivit erbjudna någon form av stöd:

– Jag fick kontakt med en kurator via ASIH, men det var först när Susan gått bort, säger Fredrik.

Josefin håller med:

– Det enda stödet jag hade, det var mamma. Hon var så otroligt stark.