Att förlora sin mamma i Alzheimer

Det är bara några dagar sedan Joakim Jonsvings mamma Rigmor begravdes. Men trots den svåra sista tid som Rigmor fick i livet så präglades begravningen av glädje och musik.  

– När dragspelsmusikanten gick fram till kistan och spelade “Fattig bonddräng”, då kändes det som att hon stod där hos oss. Det är en låt som vi alla förknippar mamma med, hon spelade den jämt, säger Joakim.  

– Det fanns inget vemod kvar. Kämpandet med sjukdomen, den svåra tiden, bleknade. Jag mindes bara den fina, färgglada personen som var min mamma.  

Det började hösten 2020. Rigmor hade fyllt 70, och även om Joakim inte märkte någonting så började hans pappa, Jan, se tecken på att någonting inte stämde. Rigmor lagade inte längre mat och visade mer och mer ointresse för de flesta sysslor i hemmet. 

I samband med en liten hjärnblödning blev hon inlagd på Varbergs sjukhus och familjen bad om ett ryggvätskeprov för att få klarhet i om det fanns en början på demens. Provet följdes senare upp på minnesmottagningen i Varberg, inför en utredning.  

– Pappa tyckte detta var väldigt jobbigt och det blev en tung börda att handskas med. Så det blev naturligt att det var jag som följde med henne under utredningen. Hon har ju alltid funnits där för mig. Vi har alltid varit väldigt nära och jag är mammas pojk.  

Rigmors egen mamma gick också bort i någon form av demenssjukdom, så när beskedet kom i februari 2021 vändes allt upp och ner. Rigmor hade Alzheimer. Och hon var helt på det klara med vad det innebär.  

– “Alzheimer, det dör man av”, sa hon till pappa.  

Redan från början dokumenterade Joakim sin mammas sjukdom med text, bilder och videor.  

– Jag ville förstå sjukdomen, och så ville jag ha kvar så mycket av mamma som möjligt. Jag kände tidigt att det blev mitt sätt att bearbeta sorgen. Jag ville kunna följa sjukdomens förlopp och kunna gå tillbaka och minnas hur allt var. Det var viktigt.   

Detta, i kombination med att han läst på med, har gjort Joakim väldigt insatt i vad de olika faserna av sjukdomen innebär. En kunskap han gärna delar vidare, exempelvis i Hjärnfondens Facebookgrupp för Alzheimers sjukdom.  

– Kan jag hjälpa någon annan, i deras svåra stund, betyder det väldigt mycket. För aldrig har väl uttrycket ”anhörigsjukdom” varit så talande.

Sjukdomen accelererade, och för att Rigmor skulle klara vardagen skrev Joakim instruktioner till henne om vardagliga ting, som till exempel om hur telefonen och olika appar fungerar, såsom Bank-ID.  

Det blev väldigt tydligt vad sjukdomen gör med hjärnan.  

– Hon kunde inte följa mina anvisningar. Alzheimer suddar ut förmågan att ta till sig instruktioner. Det blev väldigt frustrerande när man bara vill hjälpa henne av hela sitt hjärta. Dessutom fick hon ångest eftersom hon många gånger insåg att ”detta har jag ju alltid kunnat”.  

Allt fler moment i vardagen blev krångliga. Rigmor skrev upp långa meddelanden till sig själv i mobilen med sådant hon behövde komma ihåg. Hon började glömma mer och mer. Lokalsinnet blev väldigt dåligt och hon kände inte igen människor som trots allt stod henne nära.  

Snart kunde hon inte ägna sig åt sin älskade hobby att tippa på hästar, eller vara med i kören, som hon i så många år älskat. När Joakim spelade piano för henne, något han gjort sedan barnsben, blev hon imponerad, “kan du spela piano!?”. Rigmor kunde också plötsligt ifrågasätta vem pappa Jan var.  

– När han fick post kunde hon fråga “bor du här?”  

– Samvaron med pappa blev svårare, de blev irriterade på varandra. Det var väldigt svårt för pappa att acceptera den nya verkligheten och kanske var han inte lika påläst över sjukdomen som jag. Min oro blev mer och mer kopplat till hur pappa mådde och vad jag kunde göra för honom. Varje gång han ringde fick jag en klump i magen, ”Vad har hänt nu?”.

Men Joakim och Rigmor träffades ofta. Hon kunde fortfarande cykla in till stan för att äta lunch med honom.

– Vi hade fina stunder. Jag var noga med att säga “mamma, vad mysigt det är att vi kan träffas så här” och hur mycket jag älskade henne och hur glad och tacksam jag var för allt hon har gjort för mig. Jag visste att det är nu jag måste säga det jag vill få sagt.

I ett försök att få bukt med mamma Rigmors ångest bestämde Joakim, på sin pappaledighet, våren 2021, att dom nästan dagligen skulle mata fåglarna tillsammans med ett av hennes barnbarn.

– Det gav resultat. Vi flyttade hennes fokus från sjukdomen, till att tänka på annat. Då kunde hon säga att “men jag tycker att jag mår mycket bättre nu”. Det glömmer jag aldrig.

Hela tiden dokumenterade Joakim.

Våren 2023 började Rigmors symtom förvärras. Hon hade svår ångest, speciellt över kroppsliga symtom, som att halsen kändes tjock och att det var svårt att andas – vilket var tydliga tecken på ångest. Hon sa hela tiden att hon ville åka till sjukhus, för där blev hon lugn.

I mars 2023 fick hon ett epilepsianfall och spenderade några dagar på sjukhus. Men det var svårt att byta miljö för Rigmor, och förvirringen blev större.  

– En gång när jag kom frågade hon efter numret till sin mamma, som gick bort innan jag föddes. Det var första gången, och jag blev helt iskall i kroppen. Nu är det verkligen allvar, minns jag att jag tänkte.  

När Rigmor kom hem blev situationen snart ohållbar. Rigmor vände mer och mer på dygnet och var uppe och vandrade på nätterna. Pappa fick inte en blund och blev mer och mer utmattad. En morgon i maj kände Jan att han inte orkade mer.  

– Vi kände att pressen på pappa var för stor i kombination med risken att mamma skulle skada sig själv till slut. Mamma behövde professionell vård.  

Rigmor fick snabbt plats på ett korttidsboende, och där kände hon sig lugnare till en början.  

– Jag tror inte hon förstod att det var ett demensboende vi tog henne till. Hon kände sig ju trygg i vården, och viljan till att åka till ett sjukhus fanns ju hela tiden där. Jag kunde äntligen andas ut när jag visste att pappa nu fick återhämta sig något  

Efter tre veckor blev Rigmor beviljad en permanent plats – men lugnet höll inte i sig länge.  

– Nu började den svåraste tiden.

Rigmor mådde mycket dåligt och hade mycket ångest, och vårdhemmet hade det svårt att hantera hennes behov. Det hade hunnit bli sommar och stor del av den ordinarie personalen var inte på plats.  

– De satte in mer och mer mediciner men inget hjälpte. Hon hade kramp i halsen av ångesten och kunde inte andas. Hon grät och ville ständigt iväg. Ofta till doktorn.  

–  Dessutom svullnade hon upp kraftigt i fötter och ben av medicinerna, det var väldigt svårt att se. Pappa klarade inte av att se hennes ångest, så kunde inte åka dit i den utsträckningen som han hade hoppats på.  

Men Joakim åkte till sin mamma, varannan dag på sina luncher.  

Under hösten lärde sig personalen att bemöta Rigmor på rätt sätt, och hon blev lugnare. De hittade ett schema för när hon fick ångestdämpande medicin så att hon slapp de värsta attackerna.  

–  Dom gjorde ett väldigt bra jobb, som jag är så tacksam för. Men mamma blev sämre hela tiden, sjukdomen hade ett mycket snabbt och aggressivt förlopp. Det snabbaste de sett på hemmet.  Men ibland sken hon plötsligt upp i det där underbara leendet som visade hennes kärleksfulla sida. Både mot mig och personalen. Dom tyckte alla väldigt mycket om mamma. Det var fantastiskt.  

Allt eftersom sjukdomen satte hinder för Rigmor slutade hon mer och mer att ta ögonkontakt, hon hade svårt att äta och var ledsen och nedstämd. När hon sa något så var det ofta att hon ville hem till barndomshemmet. Medicinerna gjorde att hon blev svag i benen och ramlade en hel del och snart satt hon i rullstol större delen av tiden.  

– När jag satt hos henne fanns det inte längre något kvar att prata om. Jag bara höll henne i handen och sa att jag älskade henne.  

Nu började Joakim och sköterskorna prata mer om mer döden, att det började närma sig slutet. Joakim kände att han behövde prata. Dödsögonblicket skrämde honom och det kändes skönt att få ventilera detta.   

När patienten gått så här långt i sin sjukdom tas till slut alla mediciner bort, och Rigmor blev en kort period plötsligt starkare och lugnare.  

– Det var helt underbart att se. Hon gick till och med upp i vikt.  

Men fristaden var kort. Sjukdomen tog ny fart, Rigmor mådde sämre, glömde hur man sväljer och vikten rasade och andningen var mycket tung sista veckan. Morfin sattes in och vården blev palliativ. Joakim och hans pappa besökte henne varje dag.  

– I det här skedet trugar man inte med mat och vatten, eller sätter in dropp. Så fungerar inte demensvården. När kroppen inte vill eller kan mer, så är det över.  

Den näst sista kvällen händer något som för alltid kommer att vara med Joakim.  

– Plötsligt, och jag förstår inte hur hon fick kraft i sina armar, så lyfter hon dem och känner försiktigt i ansiktet och håret på mig. Jag kände att hon visste att det var jag. Det är ett otroligt minne.  

Dagen efter möttes han av en tydlig försämring. Och eftersom hon varken åt eller drack mer var det tydligt att det inte var lång tid kvar.  

– Jag hann bara in i rummet tillsammans med en sjuksköterska, ta tag i mammas hand och säga “Mamma, det är ingen fara, du kan vara trygg, jag är här”. Sen tog hon så lugnt och fint sitt sista andetag och somnade in. Tänk att döden kan vara så stilla och fridfull efter en svår tid av kamp.