Agneta lever med obotlig hjärntumör

Agneta Tibblin, 54, har alltid betraktat sig själv som en frisk person. En högpresterare som gillat utmaningar och att jobba hårt. En aktiv person i såväl arbets- som privatliv med sambo, tre barn och två barnbarn. Men den femte maj 2024 kom att förändra allt.

– Det kommer alltid finnas ett ”före” och ett ”efter” sjukdomen.

Agnetas historia börjar en kväll i maj. Hon berättar att hennes sambo hade varit borta hela helgen och precis hunnit in genom dörren.

– Han kom in, tog av sig hjälmen och jag sa ”välkommen hem”. Ridån gick ner. Jag minns inget av det som hände i huset efter det, säger hon.

Det blev ett kaotiskt pådrag med ambulans, polis och räddningstjänst. Vad man först trott varit ett hjärtstopp visar sig vara ett stort krampanfall. Väl på sjukhuset fick hon genomgå först CT (datortomografi) som visade en förändring på hjärnan. En efterföljande MR (magnetisk resonanstomografi) visade det läkaren befarat.

– ”Du har en tumör”, sa han. Orden var hårda och svåra att ta in. Jag och min sambo blev bara helt tysta båda två. Vilken typ av tumör det var visste jag inte då.

För att ta bort så mycket av tumören som möjligt genomfördes en vakenoperation. En hjärnkirurgi där patienten väcks under tiden för att kontrollera att talfunktionen inte skadas under ingreppet. Under operationen görs också en biopsi, ett vävnadsprov från tumören, för att analysera vilken typ det är.

Två veckor senare kallas hon för att provsvaren kommit. När hon kommer in till sin läkare sitter även en sjuksköterska i rummet med en pärm i handen.

– Allt jag hann tänka var att det inte kan vara positivt, säger Agneta.

Redan efter krampanfallet började Agneta söka information och läste om olika sorters hjärntumörer. Att det fanns olika typer och att alla inte var elakartade hade förstärkt hoppet om att det inte behövde vara så allvarligt. Men när hon fick beskedet var det som att tiden stannade.

– Läkaren sa ganska direkt att jag har glioblastom grad 4. Jag visste att det är en av de mest aggressiva hjärntumörerna. Tankarna blev snabbt mörka och overkliga – hur kan jag som varit så frisk drabbas av detta?

Efteråt följde en tung behandlingsperiod med strålbehandling i kombination med cytostatika. Tanken var att hon efter en paus på fyra veckor skulle påbörja nästa del i behandlingen. Men på grund av dåliga blodvärden fick den skjutas fram och hon fick göra en blodtransfusion. Just nu genomgår hon kurer med cytostatika där hon äter cellgifter under fem dagar och sedan vilar i 23 dagar – en behandling som kommer pågå i sex månader.

– Behandlingarna har påverkat mig på flera sätt, både fysiskt och mentalt. Jag märker att minnet sviktar och att jag kan tappa tråden. Jag blir tröttare och blir ibland vinglig. Det är som om kroppen protesterar, men jag försöker hantera det dag för dag.

Sjukdomen har gjort att Agneta lever här och nu och tar vara på varje dag. Hon har fått pausa sitt arbete och är sjukskriven. Hon uttrycker det själv som att hon bytt planhalva och gått från enhetschef på vårdcentral till att bli proffspatient.

– Från en dag till en annan och ramlar jag ihop och blir allvarligt sjuk – Jag som nästan aldrig varit sjuk tidigare. I början fick jag lite panik över situationen, men det kommer alltid rulla på även om jag inte är på plats.

Fokus ligger på sådant som hon tycker är roligt – vad hon uttrycker som ofta vanliga, vardagliga saker. Samtidigt håller hon sig påläst om sin sjukdom och försöker ha dagliga rutiner med mål för dagen. Ett sätt att skapa trygghet och en känsla av kontroll trots osäkerheten, och för att inte bli sittande för mycket.

– Jag leker med barnbarnen, bakar pepparkakshus, städar och går alltid en bra promenad varje dag. Jag trivs i trädgården och planterar växter och lökar. Jag försöker se till att äta vettigt, sova bra och hålla mig informerad.

Familjen försöker stötta så gott de kan, även om det ibland är svårt för dem att förstå att hon bär på en dödlig sjukdom. Vilket inte är konstigt då de upplever att Agneta ser ut och beter sig som vanligt, paradoxalt med tanke på den obotlig tumören.

Jag har döstädat och vi har haft många tuffa samtal. Vi har pratat om hur jag vill ha det vid min begravning och om hur bouppteckning och arvskiftet bör ske. Om hur mina anhöriga kan stötta mig och varandra den dagen jag är oförmögen att ta hand om mig själv. Det har gett mig lite mer ro i kropp och själ och fått mig acceptera mitt öde även om jag inte gillar det.

Agneta trycker på vikten av både mer kunskap och forskning. För att de som drabbas i första hans ska överleva sjukdomen, men också för mer förståelse i samhället.

– Man ser inte alltid det utanpå. Jag ser ut ungefär som vanligt fast saknar hår och har ett ärr i skalpen. Folk tror säkert att jag fungerar som vanligt, men jag har en kognitiv påverkan som märks tydligt, i alla fall för mig, som vet hur det var innan sjukdomen.

Hon tror att det finns flera anledningar till både forsknings- och kunskapsläget. Att det är få som insjuknar i Sverige, att det drabbar främst personer över 60 år och att det snabba sjukdomsförloppet och den påfrestande behandlingen gör att man inte orkar.

– De flesta har en ganska kort överlevnadstid, som drabbad får man symptom ganska direkt som till viss del är biverkningar av behandling. Lägg till funktionsnedsättningar som försämrat tal, minne, hörsel och extrem trötthet, som självklart ställer till det. Det blir omöjligt att sprida ett budskap.

Agneta trycker också på vikten av forskningsframsteg.

– Forskningen har en enorm betydelse och jag vet att det pågår en del redan. Men den behöver ta ett par kliv framåt. Nu ligger fokus på att bromsa och att skapa en så bra livskvalitet som möjligt för den som drabbas. Alltså mer eller mindre palliativ vård, vård vid livets slutskede, från dag ett.

På önskelistan står en behandling som angriper Glioblastom effektivt. Och även om Agneta vet att en framtida behandling kanske inte kommer hinna hjälpa henne så vet hon att det kommer hjälpa andra.

– Mitt hopp just nu står till forskningen och att jag ska tillhöra den här lilla, lilla, lilla procenten som gör att just jag ska få leva lite längre.

Att gå från att planera pensionärslivet till att förstå att hon kanske inte kommer få uppleva det gör att hon har fått omvärdera framtiden. Att ta en dag i taget och planerar ”lagom” långt fram, även om det är svårt. För trots att man kan mota bort sjukdomen ett tag till så fortskrider den. Så det saker hon faktiskt kan kontrollera är viktiga.

– Ibland känner jag att jag har en tickande bomb i huvudet och mer funktionsbortfall är att vänta, både fysiska och kognitiva. Men det är viktigt för mig att vara kapten på min egen skuta. Att jag får vara delaktig i beslut om min hälsa och mitt liv. Att ha möjlighet att avbryta om behandlingen blir för svår för mig. Det kan ingen ta ifrån mig.

Hon känner inget behov av en ”bucketlist”, en lista på saker hon måste hinna se eller göra.

– Allt som är viktigt finns nära. Jag behöver inte se en strand till eller att uppleva ytterligare en storstad i Europa för att bli lycklig. Även om det för all del är trevligt att resa har jag sett tillräckligt.

För Agneta symboliserar ordet väntesorg hennes egna känslor om framtiden. Den sorg man talar om att man känner inför den annalkande förlusten av en närstående.

– Det är ett ord som ligger nära till hands. Någonstans långt inom mig finns en stor och djup sorg i att jag har drabbats av den här sjukdomen och den drabbar både mig och nära och kära. En sorg över en framtid som skulle varit en annan.

Men hon poängterar också att hon inte låter sjukdomen definiera henne. Att hon vägrar bli en deppig och bitter person trots framtidsutsikterna.

– Jag vill vara en glad och positiv person. Jag vill leva! Länge!