310 000 till ALS-forskningen, för bästa kompisens skull

Varje sommar arrangerar Sebastian Käller en tävling i Mästarnas Mästare-stil för sina vänner. Seb Summercup är en årlig succé som håller ihop vänskapsbanden i grabbgänget. Men så hände det ofattbara. En av killarna, Johan, drabbades av ALS bara 27 år gammal. Sebastian bestämde sig genast för att dedicera förra sommarens cup till Johan och samtidigt börja samla in pengar till forskning om ALS.  

Sedan i somras har han samlat in över 310 000 kronor, och nu planerar han för ännu fler aktiviteter för att dra in pengar till forskningen. 

-När vi ser tillbaka så inser vi att symtomen egentligen kom smygande redan i början av sommaren 2019. Vi skulle träffas med grabbgänget och när Johan kom så sluddrade han. Vi skojade och undrade om han kom direkt från en fest och var berusad, berättar Sebastian. 

Men Johan kom inte från någon fest. Det var bara det att han pratade plötsligt lite otydligt. Tandläkaren trodde att han var stressad och spänd i käken. Johan är en sportig kille som spelat både fotboll länge och bandy i elitserien, men efter ett tag märktes det att kroppen inte riktigt hängde med längre. Under hösten 2019 blev det fler undersökningar hos läkare och i februari kom beskedet. ALS. 

Johan var 27 år gammal, skulle bli pappa för första gången till sommaren och fick nu beskedet att han drabbats av den obotliga sjukdomen ALS. 

En ALS-insamling för Johan 

Ingen kan göra allt med alla kan göra något. Men vad kan man göra? Sebastian funderade mycket på vad han kunde göra för sin vän. ALS kallas Djävulen sjukdom och det finns inget botemedel mot den idag. De flesta som drabbas är 45-75 år gamla och överlevnadstiden är ofta bara några år. 

-Jag ville göra en insamling för Johan. För att kunna bidra på något sätt, om inte annat så till lite hopp, säger Sebastian. Jag vet ju att forskning tar tid, och tid är väl det enda Johan inte har, men jag tror att insamlingen visar för Johan och hans familj hur mycket alla runtomkring bryr som om dem. Den inger hopp. 

Insamlingen har gått väldigt bra och nu vill Sebastian ta nästa steg. Under 2021 kommer en padel-turnering gå av stapeln i Motala Padelcenter där alla intäkter går direkt till insamlingen. I dagsläget är det osäkert exakt när turneringen blir av på grund av restriktionerna kring Covid-19 men för den som är intresserad av att vara med och spela eller titta på turneringen kan man följa Fight ALS sidor på Instagram  eller Facebook  eller mejla fightals16@gmail.com för mer information. 

Ögonstyrd dator  

I september var det dop för Johans lilla dotter. Sebastian berättar att det alltid är lika fint att få träffa sin gamla barndomskompis och att han som tur är inte är speciellt förändrad trots sjukdomsbeskedet. 

-Han har lite problem med händerna och balansen, men annars är han samma gamla härliga Johan! Sjukdomen verkar inte ha kommit åt hans psyke ännu. 

Vidare berättar Sebastian att Johan har fått en ögonstyrd dator som han kommer att kunna använda för att kunna kommunicera med om talet ger upp och rörelseförmågan i händerna försvinner. Och att han fått spela in sin röst så att datorn ska låta så lik Johan som möjligt. 

-Jag hoppas att så många som möjligt vill vara med och bidra till forskningen om ALS. Insamlingen gjordes från början i samband med vår årliga turnering men nu växer den och alla kan vara med och bidra! Det är väldigt enkelt att ge en gåva. Jag är så stolt över insamlingen. Jag bor inte så nära Johan och hans familj så det här är mitt sätt att hjälpa och stötta dem, avslutar Sebastian. 

Vill du ge en gåva till Sebastians insamling för Johan och forskningen om ALS? Klicka här: Fight ALS   

Beställ ditt Fight ALS-armband 

Sebastian Käller har tagit fram armband i tre olika metaller med budskapet ”Fight ALS”. Varje armband kostar 250 kronor och alla intäkter går direkt till insamlingen. Vill du beställa ett armband? Skicka ett email till fightals16@gmail.com . 

Läs mer om ALS här  

Kategori: ALS
Publicerad: 2021-01-20

Relaterat

Petra fick diagnosen ALS

ALS-sjuka Petra: ”Jag tänker mycket på att det faktiskt kan ske mirakel”

Läkarnas besked var det som Petra Sedlinger, 58, fruktat allra mest – ALS. Även om hon hade haft det på känn efter månader av googlande.

Läs mer
Oscar Fernandez-Capetillo, professor på institutionen för medicinsk biokemi och biofysik vid Karolinska Institutet.

I dag går det inte att stoppa ALS, men lovande hjärnforskning pågår

Vid ALS bryts nerver som styr muskler ner, vilket gör att patienterna blir alltmer förlamade. De flesta dör några få år efter diagnos, ofta till följd av andningssvikt. Här berättar professor Oscar Fernandez-Capetillo om behovet av framsteg inom ALS-forskningen.

Läs mer
Eva Hedlund, professor i neurokemi, forskar om ALS vid Stockholms universitet. Foto: Sören Andersson

ALS-forskning i framkant ger hopp för framtiden

Forskningen kring den obotliga sjukdomen ALS har tagit jättekliv de senaste åren. På Stockholms universitet forskar man på olika typer av nervceller, för att bättre förstå hur ALS uppkommer.

Läs mer
Karin Forsberg forskar om ALS vid Umeå universitet

ALS-forskaren: “Vi befinner oss vid en brytpunkt”

Flera nya bromsmediciner mot ALS testas just nu och neurologen och forskaren Karin Forsberg känner sig hoppfull inför framtiden:
– Vi börjar faktiskt se ljuset i tunneln, konstaterar hon.
Att drabbas av ALS är en tragedi både för den sjuke och för omgivningen. Idag finns inget botemedel och sjukdomen leder oundvikligen till döden, genom att kroppen förlamas bit för bit.

Läs mer
När Susan drabbades av ALS fick hennes ex-man och döttrar vårda henne.

Fredriks ex-fru fick ALS: “Vi befann oss i dödens väntrum”

När Susan fick diagnosen ALS var det en självklarhet för hennes ex-man Fredrik och deras döttrar att bli hennes personliga assistenter den sista tiden i livet. De ångrar inte sitt val, men önskar att stödet från samhället hade varit bättre.

Läs mer
Peter Andersen, professor och överläkare vid Umeås universitet.

Forskningsgenombrott: Ny genterapi bromsar ALS

Forskare vid Umeå universitet har uppnått ett genombrott inom ALS-forskningen genom att använda en ny genterapimedicin som bromsar sjukdomsförloppet hos en patient med en aggressiv form av ALS. Patienten tillhör de 2–6 procent som har en ALS-sjukdom som beror på en mutation i SOD1-anlaget. Efter fyra år med behandlingen kan patienten fortfarande utföra vardagliga aktiviteter och leva ett socialt aktivt liv. Hjärnfonden har spelat en viktig roll för genombrottet.

Läs mer