Att vara närstående – till någon som är allvarligt sjuk

Om du delar vardag med någon som är svårt sjuk kan det innebära att du är den som följer med på vårdbesök, sköter allt det praktiska, tröstar och stöttar och tar hand om eventuella andra familjemedlemmar. Samtidigt bär den närstående ofta själv på många känslor som sorg, oro, rädsla, ilska, skuld och känsla av hopplöshet som många inte vill dela med den sjuke. De flesta av hjärnans sjukdomar och tillstånd påverkar både den som är sjuk och närstående mycket.

Närstående eller anhörig – vad är skillnaden?

Det finns ingen fast definition för dessa begrepp, utan de används på lite olika sätt i olika sammanhang. I hälso-och sjukvården används begreppet patient för den som är sjuk och närstående för de som är anhöriga eller står patienten nära.¹ Det innebär att en närstående kan vara vem som helst som har en nära relation till den sjuke. Det kan vara en familjemedlem, släkting, vän, granne, kollega eller annan nära person. En anhörig definieras däremot som en person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna.²

I den här texten använder vi begreppet närstående.

Vad kan det innebära att vara närstående?

Den som delar vardag med den sjuke drabbas av de största förändringarna i vardagen.³ Men även för närstående med begränsade möjligheter att hjälpa till, men som känner ansvar, oro eller sorg, kan situationen innebära stora påfrestningar.⁴

Att ge hjälp och omsorg ingår i att ha mänskliga relationer. Det kan vara både positivt och berikande, ge nya perspektiv och berika relationen mellan människor. Men även om du vill ge hjälp och omsorg, medför närståendeskapet ofta stora påfrestningar.⁴ Du kan också känna att du inte räcker till för andra som också behöver stöd och hjälp.³

Du kan känna sig pressad, trött och orolig för framtiden och undra hur allt ska bli. Du kan känna sig maktlös för att du inte kan påverka sjukdomen.⁵

En del närstående har ett omsorgsansvar som pågår dygnet runt. Ett sådant ansvar begränsar i hög utsträckning möjligheten till återhämtning samt tid till arbete, studier, fritidsaktiviteter och sociala relationer. När du inte hinner med sitt arbete på grund av omsorg av en närstående, riskerar både ekonomi och psykisk hälsa hos den närstående att bli försämrad. Dessutom kan stress och oro som är kopplad till närståenderollen påverka arbetskapacitet, det sociala livet och andra livsområden. Hela levnadssituationen påverkas med andra ord.⁴

Relationen påverkas

Relationen till den som är sjuk påverkas. Roller man haft under många år kan snabbt förändras. Den som brukade vara drivande slutar ta initiativ, den som brukade laga mat orkar inte längre, den som var den svage i relationen blir den starke. Det kan kännas förvirrande och osäkert.³

Det kan kännas bra om den som är närstående och den som är sjuk kan stötta varandra och dela upplevelsen, men det kan också vara svårt.  Det kan kännas svårt att prata med varandra om situationen, sjukdomen och hur det känns. Den som är sjuk eller den närstående kanske inte klarar eller vill prata. Båda kan vara i kris  fast på olika sätt.³

Det här kan du göra för att orka

Det är viktigt att du som är närstående tar hand om dig själv. Att göra saker du mår bra av. Både för ditt eget välbefinnande och också för att få mer ork att hantera situationen och för att kunna vara ett stöd för den som är sjuk.³

Det här kan du göra för att må bättre själv: ³

• Acceptera dina känslor
  Det finns inga känslor eller reaktioner som är konstiga eller fel. Det är bra att prata med någon annan än den sjuke om starka känslor och att inte rikta dem mot den som är sjuk. Att vara fysiskt aktiv eller att göra något praktiskt kan också vara till hjälp.
• Be om hjälp
  De flesta vill hjälpa till men kanske inte vet hur. Det är bra att vara tydlig med vad man behöver och att be om hjälp. Det kan handla om praktiska saker som att handla, hämta barn från skolan eller att bara få prata.
• Ta reda på fakta
  Att ta reda på mer om sjukdom och behandling kan minska oron. Fråga läkaren. Även som närstående kan man boka samtal med behandlande läkare för att få svar på sina frågor (det kräver dock den sjukes tillstånd).
• Dokumentera
  Om du orkar och har möjlighet kan du skriva ner vad som händer, det kan ge bättre struktur och överblick samt vara till hjälp senare.

Det här har du rätt till

Alla som arbetar inom hälso- och sjukvården har tystnadsplikt. Det innebär att de inte får berätta om den sjukes vård om inte hen har godkänt det. Det är den sjuke som bestämmer vilka som ska får information om hens tillstånd. Om den sjuke godkänt att du ska få information kan du som närstående be vårdpersonalen att löpande få information vård och behandling.⁵

Du och den sjuke har båda rätt till information som är anpassad på ett sådant sätt att ni förstår den. Ni kan be om att få informationen skriftligt. Det kan också vara bra att själv anteckna vad som sägs. Ni kan be om en fast vårdkontakt om ni har kontakt med många olika personer i vårdpersonalen. En fast vårdkontakt kan hjälpa till, för den som behöver, med vårdkontakterna. Det kan även behövas en vårdplan som beskriver vad som ska hända under kommande behandlingar.⁵

Vilket stöd finns?

När någon blir allvarligt sjuk förändras livet på många sätt både för den sjuke och för de närstående. Fokus flyttas till sjukdomen och man behöver prioritera annorlunda. Arbete, hem, sociala relationer påverkas.⁶ Förutom att oroa sig för den sjuke, kan man börja bekymra sig över andra saker som framtiden och ekonomin.⁷ Det är viktigt att känna till att det finns många olika typer av stöd och hjälp man kan få som närstående.

Här är några några exempel på stöd:

o   Samtalsstöd

Ofta kan personer som står nära fungera som ett bra stöd. Men ibland behöver man mer stöd. Då kan någon utomstående, som har till uppgift att lyssna, vara till hjälp.7 Det kan till exempel vara en kurator eller psykolog där den som är sjuk får vård.3,7 Även sjukhuskyrkan kan ge stöd och hjälp på olika sätt (man behöver inte vara kristen eller troende för att få hjälp från kyrkan).7 Om man arbetar kan man få hjälp med samtalsstöd från företagshälsovården och man kan alltid kontakta en vårdcentral. Det finns även grupper för närstående för samtalsstöd både inom och utom vården. Där får man träffa och prata med andra i samma eller liknande situation. 3

o   Ekonomiskt stöd
–> Sjukskrivning (Om man inte kan arbeta på grund av en krissituation, kan man ha rätt till sjukskrivning.)7
–> Närståendepenning (Om man avstår från att arbeta för att vårda den som är sjuk, kan man få närståendepenning.)8
–> Omvårdnadsbidrag (Ersättning till föräldrar som har ett barn med funktionsnedsättning)9
Kontakta Försäkringskassan för mer information och för att ansöka, forsakringskassan.se. 1

o   Anpassningar i hemmet
Man kan behöva göra anpassningar i hemmet för att få vardagen att fungera. Exempel på anpassningar kan vara att ta bort trösklar, installera dusch i stället för badkar, höja toalettsitsen och så vidare. Bostadsanpassningsbidrag söks hos kommunen.10

o   Avlösning
Om man som närstående vårdar den sjuke i hemmet kan det vara svårt att själv komma ifrån. Avlösning är en form av stöd som kan fungera på olika sätt. En variant är att den som är sjuk bor på ett särskilt boende under en period. En annan variant är växelvård som innebär att den som är sjuk regelbundet växlar mellan att bo hemma och i ett särskilt boende. Man kan även få avlösning i hemmet från hemtjänsten som kan komma hem och ta över vården under en del av dygnet eller under flera dygn. Ytterligare en annan variant är olika typer av dagverksamheter som kan göra det möjligt för dig att få avlastning under dagen.8-9

Hemkommunen är (sedan 2009) skyldig att erbjuda stöd till närstående som ger vård eller stöd till någon som de står nära.⁴ Vilken typ av hjälp man kan få skiljer sig åt mellan olika kommuner. En del kommuner har en särskild anhörigkonsulent eller anhörigstödjare som du kan ta kontakt med för stöd och samtal. Vissa kommuner erbjuder även andra typer av aktiviteter för anhöriga.⁹ Kontakta en biståndshandläggare i din kommun om du vill ansöka om stöd.⁸

Det finns en rad olika ersättningar,  försäkringar och pengar från fonder och stiftelser att söka.¹¹ Fråga sjukhuskuratorn om hjälp.

Barn som är närstående

Närstående barn påverkas oavsett ålder om någon nära dem blir sjuk. De kan reagera på olika sätt. En del visar sina känslor medan andra döljer dem. De kan bli oroliga, ledsna, besvikna och/eller arga. Barn som är närstående riskerar att ta ett för stort ansvar när de vuxna inte räcker till.³

För barn som växer upp med någon nära med allvarlig sjukdom, kan situationen innebära oro och förändringar i vardagen och svåra upplevelser. Allt detta påverkar barnets utveckling, mående, skolgång och sociala relationer och kan leda till att barnet på längre sikt utvecklar egen ohälsa.⁴

Barnkonventionen

Enligt både Barnkonventionen och flera svenska lagar har barn/ungdomar rätt att bli informerade och få råd och stöd om en närstående får en allvarlig sjukdom.¹² Både regionala och kommunala hälso- och sjukvårdsaktörer är skyldiga att ta hänsyn till barns behov av information, råd och stöd om förälder eller någon annan vuxen som barnet bor tillsammans med har en allvarlig sjukdom.⁴

Att prata om det svåra med barn/ungdomar

Det är viktigt att närstående barn får veta vad som händer.³ Barn märker om något är fel. Får de inte veta vad det är tar gärna fantasierna över och dom är ofta värre än verkligheten. Barn/ungdomar mår bättre om de förstår vad det är som händer omkring dem. Det är viktigt att barnet/ungdomen känner sig tryggt med att han/hon får veta vad händer gällande den sjuke.¹² Som vuxen behöver man vara lyhörd för vad barnen vill veta. De undrar ofta över andra saker än vuxna. Äldre barn kan tycka att det är lättare att prata med någon i vårdpersonalen utan att deras närstående vuxna är med. Vården kan hjälpa till med information, råd och stöd till barnet/ungdomen.³

Några tips och råd gällande samtal med barn/ungdomar kring den närståendes sjukdom: ¹²

• Det kan underlätta att ta reda på vad barnet/ungdomen redan vet. Börja gärna med att fråga barnet vad han/hon vet om situationen.
• Anpassa informationsmängden efter barnets ålder och mognad.
• Berätta lite i taget. Ställ frågor för att ta reda på om barnet har förstått informationen.
• Berätta om något förändras.
• Svara ärligt på barnets/ungdomens frågor. Barn frågar ofta om sådant som de klarar av att få veta. Om du inte vet, säg det.
• Var tydlig och undvik omskrivningar. Säg till exempel ”dö” i stället för ”gå bort” eller ”somna in”. Det kan bli skrämmande för barnet annars när det ska sova eller om någon ska gå bort på middag.
• Lyssna till barnets känslor och hjälp det gärna att sätta ord på känslorna.
• Var lyhörd till om barnet vill prata om någon annat, ta i så fall en paus och fortsätt senare.

Barnet/ungdomen kanske inte reagerar som man förväntat sig. Det kan ta tid innan informationen har hunnit sjuka in och barnet förstår.¹²

Stöd till barn/ungdomar

Det finns flera olika sätt att stötta barn som har en närstående (exempelvis en förälder) som är svårt sjuk. Det kan handla om praktiska saker som att behålla rutinerna hemma och med skola och fritid (i den mån det går) och att göra det möjligt för barnet att få leka med kompisar. Det kan handla om att avlasta barnet från ansvar och låta det vara barn samt att inte överföra oro för behandlingar och ekonomi på barnet. Ett annat exempel är att försöka fira födelsedagar och andra högtider/händelser som vanligt.¹²

Ett annat sätt att stötta barnet är att se till att det får stöd från någon annan vuxen (utöver föräldrarna) eller från andra barn i liknande situation som exempelvis från olika stödföreningar.¹² Det är kommunen som har det yttersta ansvaret för att barn/ungdomar som är närstående till någon som är svårt sjuk, får det stöd de behöver.⁹

Organisation med stöd för närstående:

Anhörigas riksförbund

Anhörigas riksförbund är en organisation som stödjer anhöriga och anhörigvårdare på olika sätt. De driver bland annat en telefonlinje, dit du kan ringa och få stöd och vägledning.⁹

Referenser

1. Socialstyrelsen/Vägledning
2. Nationellt kompetenscenter anhöriga
3. 1177/Närstående till någon som vår en allvarlig sjukdom
4. Socialstyrelsen
   (sid 7+8)
5. 1177/Att vara närstående i vården
6. Common knowledge
7. Cancercentrum/Att vara närstående
8. Karolinska
9. 1177/Anhörigstöd för dig som vårdar eller stödjer en närstående
10. 1177/ Att göra hemmet tryggare
11. 117/Ekonomiskt stöd
12. Cancercentrum

Publicerad 2023-01-03